לא מזמן חזרו כל תלמידי בתי הספר ללימודים. לרובם מדובר בעוד יום מרגש בכיתה חדשה עם חברים שכנראה לא פגשו במהלך הקיץ. על דבר אחד הם פחות חושבים ושמים לב, עניין האוכל. עבור רובנו, אוכל זה דבר טריוויאלי, מוכר וידוע אבל ישנם ילדים שעבורם זה עניין של חיים ומוות. הכאוס סביב האוכל הוא כה גדול שבמצבים יותר קריטים המדינה מעניקה סייעת צמודה שתתלווה לתלמידה. כך קורה גם עם שיר גלבוע. גלבוע המתוקה שעלתה השנה לכיתה א' נמצאת בליווי צמוד של סייעת. היא אלרגית לחלב בצורה קיצונית וכל מגע עלול לשלוח אותה לבית חולים.

עבורה ועבור הוריה, החזרה לבית הספר היא התחלה חדשה לא רק של לימודים אלא גם של הכנה לוגיסטית וזהירה לקראת המקום החדש, הסביבה החדשה, החברים וכמובן המודעות שחייבת להיות כלפי שיר עקב האלרגיה. אם שני הוריה, ענבל ותמיר עוד התמודדו באופן קבוע ורגוע עם המצב הרי שלפני שנה המשפחה עברה טלטלה איומה כשביקרו בבורגר ראנץ ברחובות. הגלידה האמריקאית מסתבר, הכילה מעט חלבון פרה, מה שגרם לשיר לתגובה אלרגית חריפה, נסיעה לבית החולים ולמזלם של המשפחה לייצוב המערכות על ידי הצוות הרפואי.

אצל המשפחה זה גרם לצלקת חזקה שקשה כבר לסמוך על אוכל חיצוני. "הילדה הזמינה בהמבורגריה מנה של גלידה אמריקאית שהייתה אמורה להיות פרווה, ממנה הילדה כבר אכלה בעבר. "אפילו המוכר הראה לי את האריזה ובה רשום במפורש שהגלידה פרווה", אמרה האם. אולם ברגע שהילדה הכניסה את הכפית לפיה, החלה להופיע תגובה אלרגית חריפה שכללה צריבה בלשון, הקאות, קוצר נשימה ופריחה. "היא אמרה לי 'אמא, אני לא נושמת, אני עומדת למות'", מתארת האם. למזלה, בשל הרגישות שלה לחלב, היה ברשותן מזרק אדרנלין. האם מיהרה להזריק לבתה, אך המצב המשיך להחמיר. השתיים הגיעו במהירות למיון הילדים בבית החולים קפלן, שם הצליחו לייצב את מצבה באמצעות זריקת אדרנלין נוספת ישירות לשריר וסטרואידים. בהמשך היא הועברה להמשך טיפול וניטור צמוד של טיפול נמרץ ילדים.

"התושייה של האם הצילה את בתה. הילדה הובהלה לחדר מיון עם תסמינים קיצונים של תגובה אנפילקטית קשה הכוללת קשיי נשימה ניכרים, צפצופים מהריאות, הרגשת חנק ופריחה ואודם מפושטים", אומר ד"ר אלי שפירו, מנהל היחידה לטיפול נמרץ ילדים בבית החולים קפלן, "התושייה של האם מיד לאחר טעימת הגלידה הצילה את חייה של הילדה". עד היום האבא תמיר נשמע כועס במיוחד "לא חשבנו שברשת גדולה ומוכרת זה יכול לקרות כי הם צריכים לשמור על השם שלהם. זה פשוט יכול לקרות בכל מקום ובכל כשרות שתהיה. חשוב להזהיר את האלרגים. זה מקום עם תעודת כשרות שאמור להיות מפוקח. לקחתי את הגלידה שהילדה אכלה לבדיקה במשרד הבריאות (אשתו שמרה אותה אצלה ושמה במקרר בית החולים כשהגיעה) התוצאה היתה חד משמעית: בגלידה הזו היה חלב".

 

-          מתי גיליתם את האלרגיה של שיר לחלב?

ענבל: "את האלרגיה לחלב של שיר גילינו כאשר היא הייתה כבת 3 חודשים. תוך כדי שהסבתא ניסתה לראשונה לתת לה מטרנה נתקלנו בתגובה מבהילה. הילדה הפכה להיות אפאתית התנפחה והקיאה. לא הבנו מה קרה .חשבנו שאולי משהו מקולקל במטרנה.

הגענו למיון ושם נתנו לה שם טיפול דחוף ביותר  ונותרנו לחכות ב 8 שעות עד ליציאה מכלל סכנה. עדיין לא ידענו מה שמחכה לנו".

 

- תמיר, מה המסר שלך להורים שמגלים עתה את עניין האלגיה? איזה טיפ אתה יכול לתת להם?

"לא לתת לילדים לאכול כלום בחוץ. גם אם מדובר בפלאפל!!! אף פעם לא תדעו אם מוכר הפלאפל נגע במשהו חלבי שניה לפני שמסר לכם את הפיתה. אחרי שאכלתם משהו חלבי תדאגו לשטוף ידיים טוב טוב ולהחליף את הבגדים לבגדים שאין סיכוי שנגע בהם משהו חלבי. תדעו להזהיר ילדים שבאים לשחק עם ילדכם וליידע את ההורים. ילד יכול לאכול סנדוויץ' עם גבינה ולאחר מכן לגעת בילד או בילדה שלכם ולהביא למצב של סכנת חיים ממשית. זו סכנת נפשות ! זה לא פשוט אבל צריך להתמודד עם זה. הסכנה קיימת בכל פינה. בשולחן בבית הספר, בדודים שנותנים נשיקה אחרי ששתו נס קפה או אכלו טוסט לצורך העניין. ואתם הולכים להיכנס לסיוט אכזרי. שמרו על הילדים האלרגים שלכם מכל משמר".

 

אתם מכירים אותו כתמיר גלבוע, הזמר או כבעלים של אולמי "דרימס". אשתו היא ענבל בת ה-31 ובנוסף לשיר בת ה-7 הם הורים לאושר בן ה- 9 ולתינוקת המתוקה הדר בת 5 חודשים. כאחד שכבר מנוסה בעניין, לגלבוע יש הרבה מה לייעץ להורים מתחילים.

 

-          איך מתמודדים עם זה? איך חיים עם זה?

"ההתמודדות היא יומיומית דקה דקה.אתה לא יכול לסמוך על כלום ועל אף אחד. וכמובן שמירה צמודה, בדיקת המידע לאלרגנים על כל מוצר ו-3 מזרקי אפיפן צמודים. פניסטיל טיפות. משאף ונטולין ומשאף מניעת קוצר נשימה. גם כשאוכלת אוכל פרווה שכבר אוכלת ממנו קבוע שנים, כל ארוחה מלווה בפחד ובבדיקה שאין שום תופעה. כל שיעול ולפעמים מספיק מבט כדי שהלב יחסיר פעימה".

 

-          אין פתרון לזה? אין תרופה?

"אין פתרון ממשי מלבד טיפול ששמענו עליו שמתקיים בבית החולים אסף הרופא.

אומרים שזה טיפול פורץ דרך שהצליח מספר פעמים והוא יכול להביא ילדים אלרגים למצב של יציאה מכלל סכנת חיים או הורדת מידת הרגישות. בחודש הבא בעזרת ה' שיר תתחיל בטיפול שם ונקווה שזה יעזור".

 

-          אתה חושב שזה משפיע גם על המצב החברתי?

" מאודדדד. הילדה מפחדת להתקרב לילדים! היא מודעת לעובדה שאם אחד מהם אכל משהו חלבי ולא שטף ידיים הוא חושף אותה לסכנת חיים! אנחנו כהורים נותרנו אובדי עצות.

אין סיכוי שהיא תשחק עם ילד או תהיה אצל חברה שלה בלי השגחה צמודה ומדוקדקת שלנו על כל פרט ופרט. גם צעצועים אנחנו נדרשים לנקות במגבון לפני שהיא בכלל נוגעת.

מי יודע במה נגעו לפני ? היא לא יכולה לשבת בכיתה ליד כל אחד. ילדה שהביאה איתה סנדוויץ' חלבי עם גבינה או שוקולד היא סכנת חיים מהלכת. שיר תדע להתרחק כמו מאש.

הילדים לא."

 

-          לא פשוט לקבל סייעת צמודה.

"כדי לקבל סייעת צמודה צריך אישור מרופא אלרגיה והוכחות לסכנת חיים ממשית .

את האישור מגישים לעירייה למחלקת חינוך והם שולחים למשרד הבריאות לאישור".

 

-          אפשר לדעת מאיפה זה נובע.? אולי גנטיקה?

"זה לא גנטי. אין לי מושג מה הגורם לזה".

 

-          מה שיר אומרת? איך היא מתמודדת?

"היא אומרת לי: אבא, שאני לא אהיה אלרגית לחלב, אפשר שתיקח אותי לאכול פיצה?

כל פעם בוואריאציה שונה. קשה לה מאוד אבל היא כבר רגילה לשגרת החיים הזו .

בתוך הבית אנחנו לא אוכלים מוצרי חלב עד ששיר לא הולכת לישון. ואם אכלנו בחוץ אז אנחנו מגיעים הביתה וישר למקלחת. שיר מפחדת לחבק אותי לפעמים מהפחד שהחולצה שלי התלכלכה ממשהו חלבי".

 

-          מה קורה כשהיא הולכת לבתים אחרים?

"היא לא הולכת. רק למשפחה שיודעת ומכירה או שזה יחד עם אמא שלה. בשנה שעברה בחנוכה כל הילדים קיבלו סופגניה ושיר לא. אשתי הכינה לה במיוחד. היא לא אוכלת מעוגות יומולדת לא קרמבו שכולם מקבלים. לא טופי וסוכריות. היא תמיד זו שיושבת בצד ומסתכלת איך כולם אוכלים ונהנים בזמן שהיא אוכלת תחליף ששלחנו איתה מהבית".

 

-          איך החברים לכיתה והמורה מקבלים אותה?

"רק התחילה השנה בכיתה א' אז עוד אין לי מושג לאן זה יתפתח. בגן היא הייתה מקובלת ואהובה מאוד על כל הילדים כי היא מטבעה ילדה מאוד חכמה וחברותית אם כי חשדנית מאוד מודעת לסכנות ויודעת להיזהר. הגננות והסייעות בגן שמרו עליה מכל משמר, מאוד השתדלו לתת לה הרגשה שהיא כמו כולם והרעיפו המון חום ואהבה. יחד עם זאת, חשוב לציין שיש הרבה חוסר הבנה ורגישות של הורים שאינם מבינים את הסכנה והחשיבות ומתעקשים שהילד שלהם יאכל מה שבא לו ליד מי שבא לו בגנים ובבתי הספר מבלי להתחשב בסיכון שהם גורמים לאחרים. אבל זה בא על חשבון ילדים שכתוצאה מכך עלולים חס וחלילה להגיע למצב של מוות. מעבר להצלת חיים יש כאן ערך חשוב של קבלת האחר והתחשבות בזולת".

 

 

 

 

.

 

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו