מאת: טלי בנדו לאופר

צילומים מאלבום פרטי

ביום בהיר אחד הפכה איריס בן ציון (46) גננת במשרד החינוך לרגישה לקולות. שגרת היום בגן ילדים הנה מלאה בקולות, מוזיקה ורעשים, דבר אליו הייתה מורגלת במשך 13 שנים, אך לפתע, הדבר החל להזיק לה. במהרה החלה לכאוב ידה הימנית והיא החלה לנעוד סד. הכאב עבר לידה השמאלית ואף לרגליה. הרופא החליט כי מדובר בדלקת בגידים, אך למרות האבחנה והטיפול התרופתי – הכאב לאט פסק.

"יצאתי לחופשת מחלה בת חודש, שהתארכה לשנה וחצי. במהלך התקופה אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה. מדובר בכאבים עזים כל הזמן, הכל שורף הכל דוקר, זה 24/7 כואב, עכשיו הכל בסדר ותוך חצי שעה זה יכול להשתנות".

מלבד כאבים מספרת בן ציון, היא מתקשה עם רעשים ותחושות מסוימות. "אין לי פעמון על הדלת, ועוצמת הווליום בטלוויזיה שלי היא אפס. איני ניידת ואני מאוד מתקשה לנסוע בתחבורה ציבורית, הרעש והנסיעה עושים לי סחרחורת שקשה לי איתה. זו מחלה כרונית והטיפול הוא דרך תרופות שמקלות על הכאב. אצלי הגוף דוחה את התרופות ואף אחת לא עוזרת אבל אני למדתי לעזור לעצמי".

 

בתום חופשת המחלה הוחלט כי לא תוכל לשוב למשרתה, על אף הכאבים בן ציון הפגינה תעצומות נפש וחישבה מסלול מחדש.

"הכאבים התגברו אבל ידעתי שעלי לעבוד, אני אם חד הורית ומפרנסת יחידה כך שלא לעבוד זו לא אופציה. אני תמיד אומרת שיש לנו שתי אופציות או להתרסק או לעזור לעצמנו ואם לא נעזור לעצמנו אף אחד לא יעשה זאת בשבילנו. אין מטרה שהצבתי לעצמי ולא עשיתי, זו האישיות שלי וגם חשוב לי לתת מודל חיובי לבניי. יצאתי ללמוד ייעוץ משפחתי כי אני מתחברת לעניין וגם חייבת משהו ורבלי. אני עושה גם יעוץ זוגי שבא מהמקום שאני גרושה, קיבלתי מפרק א' שלי המון תובנות לחיים. כיום אני בפרק ב' שמאוד טוב לי. רוב הבעיות בזוגיות מגיעות מתקשורת לקויה. צריך להבין שאנחנו בנויים אחרת, גבר ואישה וצריכים לדעת כיצד להעביר מסרים.

אני עובדת מהבית שלי, אני מאוד אחראית וגם אם אני מתה מכאב, אני לא אבטל טיפול, זו אחריות עצומה, כשאני מטפלת לא כואב לי. יש המון אדרנלין ואני במקום הנכון עבורי".

כיום בן ציון יועצת משפחתית וזוגית כאמור, מנחת הורים, מאמנת אישית ואף תומכת בחולות פיברומיאלגיה.

 

"הייתי יושבת בכנסים ולימודים ופשוט בוכה מכאב"

 

איזו אישה היית לפני המחלה?

"חזקה מאוד מאוד מאוד, נפשית ופיזית, מבחינת עשייה ונתינה במיוחד לאחר ופחות לעצמי, הייתי וורקולית.

אגב, זו מחלה אשר תוקפת יותר נשים ורואים בהן המון חרדות כי אף אחד לא יודע לזהות מה זה, לא יודע לאבחן את זה. אבחון המחלה מתבסס בעיקר על כאבי החולה שמתקיימים מעל שלושה חודשים".

מה לגבי מרכיב נפשי?

"בהחלט קיים. זה כשגוף חווה המון טראומות וככה זה מתפרץ. אנשים לא מצליחים להבין שאני חולה. אני לא נוהגת ללכת לאירועים משפחתיים כי זה עושה לי לא טוב, וכשאני כבר כן הולכת אז אי אפשר להבין כי אני מאופרת ונראית בריאה אבל הכל כואב לי. זה בלתי נסבל".

 

איך את מוצאת את הכוח לעזור לאחרים?

"כי אני מאמינה שזה הייעוד שלי, אני סובלת אבל הנתינה עושה לי מאוד טוב אני רוצה לקצר לאנשים בקבוצת התמיכה שלי תהליכים מבחינת טיפולים ודברים שאני עשיתי, כי הדבר היחיד שעזר לי הוא עבודה עצמית. הייתי יושבת בכנסים ולימודים ופשוט בוכה מכאב".

 

מה זה ייעוץ משפחתי?

"אני מנחה הורים ומשפחות כיצד יש לנהוג בכל מיני מצבים בחיים. יש טיפולים שכוללים את כל המשפחה אם למשל לאמא יש דיכאון או חרדות אחרי לידה, אם הבעל לא מבין מה קורה לפעמים אני אפגש איתו לבד. כל מקרה הוא לגופו, אני תופרת לכל מטופל חליפה למידותיו. גם כשאני עובדת מול ילדים מבקשים ממני שאגיע לביה"ס לעשות תכנית מול הצוות ואז ישנה עבודה רב מערכתית שמסייעת".

 

מתסכל מאוד לסבול ממחלה כזאת

"מאוד! יש תסכול וחוסר אונים. אף אחד לא מבין אותך, אף אחד זה אומר אף אחד, רק אנשים שחווים את מה שאתה חווה. זה כמו בהפרעות קשב, זו מחלה שקופה שלא רואים אותה, אבל היא שם. הכל נראה בסדר גמור גם פה, הכל נראה טוב אבל אף אחד לא יודע שבשבילי כשהשכנים הולכים למעלה זה כאילו סוסים דוהרים ושעכשיו אני בסדר אבל עוד חצי שעה אני אולי אהיה במיטה, אבל היחידה שיכולה להרים את עצמי זו אני. אז מה שעשיתי בתקופות הקשות שלי זה לחייב את עצמי יום בשבוע לקום מהמיטה ולקנות חלב, ללכת לאנשהו, לעשות סיבוב, העיקר לנוע קצת, זה אפקטיבי עבור הגוף שלי".

 

מהמקום של "אף אחד לא מבין אותי" יצרת את קבוצת הטיפול

"בהחלט. חשוב לי לציין שעד לפני ארבעה חודשים לא סיפרתי לאף אחד על המחלה. ארבע שנים הסתרתי ואז אירע יום מודעות לאנשים בעלי מוגבלויות והבנתי שאני אחת מהן לחלוטין, ראיתי בזה הזדמנות לפתוח את זה. אחרי שהתחבטתי לא מעט, העליתי פוסט וקיבלתי המון תגובות של אנשים שהזדהו. רוב התגובות חיזקו וכתבו שאני מעוררת השראה ואיזה יופי שנחשפתי. חודש אחרי הבנתי שעלי לפתוח קבוצת תמיכה וככה בעצם, לעזור. בקבוצה שמורכבת מנשים בלבד, אנחנו מדברות על המצב שלנו, על התחושות, נוצרו חברויות רבות ויש קבוצות ווטסאפ, יש כאלו שהולכות יחד לצעדה, והן אפילו באות בפיג'מה לקבוצה אצלי, ככה הן החליטו ואני זרמתי".

 

למה רק נשים?

"רוב החולות הן נשים כי רציתי שהן ירגישו מקום בטוח משלהן ויצקתי תוכן של העצמה אישית עבורן. הקבוצה הבאה תהיה מעורבת כי קיבלתי הרבה פניות מגברים ובטוח שגם הם זקוקים לתמיכה והדרכה".

 

איריס, יש לך טיפים למי שחושש שהוא חולה?

 

"בהחלט, לא לחשוב שאנחנו משוגעים, יש הרבה תסכול מסביב לאבחנת המחלה.

לא להרפות מטיפולים. לנסות המון שיטות ותרופות עד שתמצאו את מה שמתאים לכם.

והכי חשוב – לא לוותר לעצמנו, להוריד הילוך ולהרגיש נוח עם זה. להיות בסדר עם זה שאנחנו לא בסדר".

 

בשבוע הבא, 22/2 תפתח קבוצת תמיכה מעורבת לחולי פיברומיאלגיה. לפניות: 054-6686487

 

 

 

 

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו