מאת: רגינה כהן

השבוע צוין בישראל 'היום הבין לאומי לזכויות אנשים עם מוגבלויות'. לא קל להיות בעל מוגבלות בחברה שלנו, אבל בהחלט אפשרי. מאיה כהן היא אחת כזו, בעלת מוגבלות, מוגבלות קשה. היא לא הולכת ולא מדברת, מאיה סעודית במלוא מובן המילה. כל הפעולות היום-יומיות חייבות להיעשות בשבילה. צריך להאכיל אותה, לקלח, להחליף טיטולים, לסרק, לקלוע צמות, לתת תרופות, להוציא לטיול, להשכיב לישון, לעקוב אחרי חום, שלשולים והתקפי אפילפסיה קשים.

מאיה תחגוג השבוע שמונה עשרה. החיוך לא מש מפניה במהלך כל השנים הללו, כך היא מעבירה לנו את המסר שהכל בסדר, שהרי מאיה לא יכולה לדבר ולהגיד שמשהו לא בסדר, שכואב, שמציק. מאיה מדברת דרך העיניים.

היא הבת החמישית, אחרי ארבעה בנים. אמא גננת ואבא פנסיונר של משטרת ישראל. כל המשפחה סביב מאיה עשרים וארבע שבע, שלוש מאות שישים וחמישה ימים בשנה. זה מורכב, לא פשוט, אבל בניהול נכון, חלוקת תפקידים ונטרול רעשים העסק מתפקד בצורה טובה מאוד.

מאיה נולדה בלידה רגילה, תינוקת יפה וחייכנית. בגיל  שלושה חודשים היא הודיעה לנו בדרכה שמשהו לא תקין. מאיה קיבלה התקף אפילפסיה. אף אחד סביבה לא הבין מה קורה, למה האוצר הקטן שלנו רועד, מקציף מהפה ומגלגל עיניים. רגוע לא היה שם באותם רגעים. טסנו לבית חולים ושם, לאחר בדיקות מעמיקות, הודיעו לנו שמאיה שלנו היא ילדה מיוחדת ולא סתם, למאיה יש מח מיוחד והוא "חלק". מאוד, מאוד נדיר. הלם! אז מה עכשיו? יש ברקע ארבעה אחים, חלקם בגיל התבגרות וחלקם ממש צעירים. קריירות מקצועיות של ההורים, מלחמת הישרדות כלכלית. 

החלטנו לעצור את הכל "ולחשב מסלול מחדש" ונכשלנו. כן, זה לא עבד. הטראומה הייתה גדולה מידי עבורנו, יותר מידי החלטות חשובות בפרק זמן קצר. רופאים, אשפוזים, התקפי אפילפסיה, חובות, לימודים, ילדים.

דיברנו, דיברנו המון. קודם כל זיהינו שאנחנו חווים משבר משפחתי מורכב, מציאות שטרם הכרנו ולא בטוח שיש לנו את הכלים הדרושים לנהל אותה. בסופו של דבר החלטנו לפנות ליעוץ מקצועי.

החלטנו וביצענו. בדיעבד זו הייתה ההחלטה הטובה, החשובה והנכונה ביותר שקיבלנו. במשך שלוש שנים נסענו פעם בשבוע לר"ג ואפשרנו לגורם שלישי, שאינו מעורב רגשית, לבחון את ההחלטות המשפחתיות שקיבלנו. זה קרה במסגרת יעוץ זוגי. לא הגענו לשם כי אהבנו פחות, לא הגענו לשם כיוון שהתרחקנו האחד מהשנייה, הגענו כי הבנו שהתא המשפחתי היציב שבנינו נכנס לטלטלה. הספינה מטלטלת בין גלי המציאות  היום יומית ואין שום ביטחון שהקברניטים מסוגלים לנווט אותה לחוף מבטחים. דיברנו על כל רובד ורובד במבנה התא. לעיתים גם הבנים הצטרפו למפגשים ונתנו את הזווית שלהם על כל מה שמתרחש בבית.

בסיום התהליך הייעוצי יצאנו עם תרמיל עמוס בכלים להמשך הדרך, קבלת החלטות בדרך מסודרת. מוסדות חינוך, הסעות, טיפול רפואי, זכויות כספיות- הכל טופל. מאיה פשוט פרחה. 

אט אט הבית נכנס לתפקוד ובהמשך לשגשוג. לא עשינו הנחות לעצמינו ולא הרשינו לבנים להשתמש במצב שנוצר "כעלה תאנה" לכישלונות או לקבלת הקלות, בשום תחום. נטרלנו במהירות את עניין הרחמים העצמיים ולא הרשינו לאחרים לרחם עלינו. כינויים כגון "מסכנה ומסכנים" נוטרלו בעודם באיבם.

הכרנו את המוסדות ולמדנו את הזכויות של מאיה. היינו לה לפה ויצגנו אותה בכל וועדה אפשרית. האמת, שלא היה לנו יותר מידי קשה. הפיגור של מאיה כל כל עמוק שאין מקום ליותר מדי דיונים, במקומות שהיה צורך נעזרנו בעורכי דין וקיבלנו בדיוק את מה שמגיע.

בתוך התהליך פגשנו עשרות, אם לא מאות, אנשים נהדרים ולא מעט מהם שייכים לעיריית יבנה והעומד בראשה צבי גוב ארי (באופן אישי). סימה אבוקראט אחראית על ההסעות של הילדים המיוחדים שמלווה אותנו ממש מההתחלה, המלוות והנהגים בהסעות שהם אנשים בעלי אישיות מאוד מיוחדת. העובדים הסוציאליים בעיר, הרופאים, אנשי החינוך, הנערים והנערות  המופלאים "מכנפיים של קרמבו" תנועת הנוער לילדים עם מוגבלויות, חברים, שכנים משפחה ועוד ועוד ועוד.

למי ששאל את עצמו "למה להיחשף בצורה שכזו?", אז יש לנו מספר סיבות. קודם כל אנחנו ממש לא מתביישים. לא במאיה ולא בהישגים אליהם היא הגיעה. זה נכון שאנחנו נותנים לה את הכל, אבל זה לא אומר שעשינו הכל בעצמינו וזו במה נהדרת להודות לכל מי ששם בשבילנו, בהווה ובעתיד. הסיבה המרכזית היא, שיש שם עוד משפחות כמונו וככל הנראה עוד יהיו. יש לנו כזוג, כמשפחה, מה להציע ברמת הייעוץ והתמיכה הכל מניסיון אישי. לא תמיד היה קל, אבל בהחלט אפשרי. אנחנו תא משפחתי מתפקד, שבנה סביבו מערך תומך. זו בדיוק הנקודה, לא להתמודד עם המציאות לבד. יש סביבכם אנשים שיכולים לעזור. זה לא אומר שאתם פחות טובים, לעיתים טוב לשתף אנשים שכלל לא מכירים אתכם. 

בנר שביעי של חנוכה נחגוג למאיה יום הולדת 18. היא תבין ותדע שאנחנו סביבה, היא תחייך את החיוך הטוב, המבין והסלחני שלה, היא הסיבה שאנחנו משפחה כל כך מלוכדת, היא זו שהביאה המון אור לתוך הבית ואין פלא שהחנוכייה שלנו מפיצה אור אחר. אור מיוחד.

 

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו