ילדים מיוחדים ביבנה!

בתחילת שנה"ל הצהירה הנהגת ההורים העירונית כי השנה תורחב ההנהגה (בה היו חברים רק יושבי ראש הנהגות ההורים של בתי הספר בעיר) ושיצטרפו גם נציגים נבחרים רשמיים של הורי גני הילדים בעיר ושל הורי הילדים עם הצרכים המיוחדים. כידוע, לפני מספר שבועות הושלם הליך בחירתם של ארבעה נציגים של הורי גני הילדים וכעת ההנהגה העירונית פועלת למימוש ההצהרה השניה. 

הקמת הקבוצה הינה לאחר עשרות פגישות בשנים האחרונות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים אל מול גיא יארניצקי, יו"ר הנהגת ההורים העירונית. במהלך הפגישות צפה ועלתה המלחמה הבלתי נתפסת של הורים לילדים המיוחדים עם אתגרי היום יום, החוסר בידע ומידע, ההתמודדות מול הבירוקרטיה והגופים המוסדיים, תחושת ה"לבד" וה"שקופים" הכל כך הגיונית, ההשפעה העצומה על המשפחה, האחים, ההורים, הפרנסה וכמובן- הנפש. בעיקר עלה הצורך הכל כך בסיסי לדבר עם מישהו שיקשיב, שיבין, שיספק שביב תקווה, שיוכיח שלא הכל "אטום". 

כתולדה מכל המקרים בהם ניתן סיוע וכן בעקבות המקרה עליו פורסם בתחילת השנה, של עילאי רפאל, מתגבשת לה כעת הקבוצה הזו.

איילת בן דוד, אמו של עילאי רפאל, נלחמה כלביאה בעבור זכויותיו לסייעת לכל יום הלימודים עקב מחלה כרונית נדירה בה חלה בינקותו. אל המאבק רתמה בנחישותה המיוחדת את יו"ר הנהגת בית הספר היחידני בו לומד עילאי – הגב' יעל לב-רן, את יו"ר הנהגת ההורים העירונית - מר גיא יארניצקי, את ראש העיר –מר צבי גוב ארי, את חבר מועצת העיר – מר אלי מזוז, את הנהגת ההורים העירונית כולה ולבסוף אף את שר החינוך – ח"כ נפתלי בנט. 

איילת בן-דוד: "אני אמא לעילאי רפאל הלומד בביה"ס היחידני. עילאי רפאל חולה במחלה בשם טרומבוציטופניה (ITP) כרונית וקשה מאוד, מזה כשבע שנים בעיה בכרישת הדם. נזקק לאשפוזים מרובים והשגחה צמודה תמידית. מאז היותו בגן נזקק לסייעת צמודה. כשהגיע השנה לכיתה ב' החליטו במשרד החינוך לקצץ לו את שעות הסייעת לשלוש שעות. הגשנו ערעור ונדחנו, החלטתי שאני לא מפקירה את הבן שלי כך ויוצאת למאבק.

פניתי ליו"ר הנהגת ההורים בביה"ס - יעל לב-רן, הצפתי את הבעיה. בתיווכה פנינו ליו"ר הנהגת ההורים העירונית – גיא יארניצקי. גוללתי לו את סיפורנו המורכב ובקשתי את עזרתו. במקביל ביקשתי ממנו שנקים גוף המורכב מהורים לילדים חולים והורים מחינוך מיוחד שייתן מענה בכל מיני נושאים ובעיות שההורים נתקלים בהם מול מערכת החינוך. שמחתי לשמוע שהעניין כבר בתכנון ולאחר עבודה משותפת של מספר חודשים אנו, נציגי ההנהגה העירונית ונציגות הורים לילדים מיוחדים, מרימים כעת את הקמת הגוף המכיל הזה".

יעל לב-רן: "במסגרת היותי יו"ר הנהגת ההורים בביה"ס היחידני, נחשפתי לבעיות רבות הקשורות לילדים חולים ובחינוך מיוחד בעקבות עילאי רפאל הלומד בבית הספר שלנו. הבנתי שחייב קודם כל לטפל בכך שהילד יחזור למסגרת שוטפת ובמקביל חייבים למצוא פתרונות לבעיות הילדים הללו ביבנה.

היה לי חשוב להקים גוף שמכיל את כל בעיות הילדים האלה ויתן מענה להורים והילדים כאחד."

במקביל, החלה מתגבשת קבוצת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בעיר, לפעילותם חבר נציג ההנהגה העירונית רמי דואני, יו"ר הנהגת הורי ביה"ס איינשטיין.

נציגת הקבוצה יפית בוגנים, אם לאליאן הקסומה החולה בשיתוק מוחין ארבע גפיים מספרת: "אין מי שיכוון לגבי זכויות, הכל גיליתי במלחמה קשה דרך קבוצות שונות ועד היום יש דברים שמגיעים לנו שטרם קיבלנו. כל התהליך מתקדם לאט ובכח מאוד קשה שאין מסגרת שמתאימה וטיפולים בשביל הכל יוצאים מחוץ לעיר.

את רמי דואני הכרתי בועד הכיתתי של בני הבכור, אשר ישר נרתם למשימה. היינו אצל ראש העיר בשביל לקדם את נושא גינה מונגשת, וכעת מנסים לארגן הפנינג למשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים.

אני רואה חשיבות רבה בתמיכה וחברות של קבוצה שמבינה את הבעיה, שביחד נלחם למה שמגיע לילדינו וגם ביחד נלמד את הסביבה לקבל את ילדינו."

רמי דואני: "במסגרת תפקידי בתור יו"ר ועד ההורים בבית ספר "איינשטיין" נתקלתי בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים. שמעתי מהם על ההתמודדות היום יומית, הבעיות והקשיים שאיתם הם מתמודדים. לדברם העיר לא מקנה להם מסגרות חינוכיות מתאימות והם נאלצים לצאת למסגרות שונות מחוץ לעיר. הבנתי שפה צריך לעשות מעשה. לא ייתכן שבחברה מתוקנת כמו שלנו לא יהיה מענה בין אם מדובר במסגרות בעיר ובין המדובר בגנים ציבוריים אשר לא קיים בהם מתקנים משולבים לילדים עם צרכים מיוחדים. לא יעלה על הדעת שתרד משפחה לגינה אשר אחד הילדים הוא ילד עם צרכים מיוחדים והוא יהיה בכיסא ויאלץ להסתכל על האחים שלו איך הם נהנים במתקנים השונים בגן.

החלטנו לקבוע פגישה עם מר צבי גוב ארי אשר הצגנו בפניו את הבעיות השונות. במהלך הפגישה ראש העיר הנחה את מנהל אגף שפ"ע להקים שני גנים ציבוריים עם מתקנים משולבים לאותם ילדים. כמו כן, הוחלט שכל גינה ציבורית עתידית שתוקם יהיה בה מתקנים משולבים.

על כן, החלטתי לשים את הנושא בראש סדר העדיפויות ולהראות שכולנו שווים ולכולנו אותם זכויות ללמוד ולהנות בעיר שבה אנו גרים." מטעם הנהגת ההורים העירונית מובילים את הנושא: יעל לב רן, רמי דואני, מורן כהן-בלסטקר.

מורן הצטרפה אל הנהגת ההורים העירונית לאחרונה כנציגת גני לב יבנה ונווה אילן. טרום הצטרפותה היה חשוב לה מאוד לוודא כי נושא הילדים המיוחדים יעלה על סדר היום ויקודם. היה זה טבעי שנרתמה לנושא:

מורן כהן-בלסטקר: "עו״ד, עוסקת בתחום מימוש זכויות מול המוסד לביטוח לאומי. משרדי עוסק בהגשת תביעות לביטוח הלאומי כאשר אחת מהתביעות  היא ״קצבת ילד נכה״, קצבה אשר נועדה להכיר בעומס הטיפולי הכבד הכרוך בגידולו של ילד נכה עם ליקוי / מגבלה / הגבלה קשה. ביטוח לאומי משתתף בהוצאות הכספיות של המשפחה כדי להקל על גידולו של הילד, ולאפשר למשפחה ככל שניתן לנהל אורח חיים תקין כשהילד נמצא בחיק המשפחה והקהילה.

בחרתי להצטרף למהלך זה מתוך רצון להקים מערכת תמיכה להורים ולילדים עם הצרכים המיוחדים. מידי יום אני פוגשת בהורים אשר אינם מכירים את זכויותיהם מול הביטוח הלאומי, חברות הביטוח ומול הרשויות השונות.

כמו כן, ישנם לא מעט מקרים  בהם מדובר בילדים עם ליקוי ״הנופל״ בין כל סעיפי החוק ורשימות הליקויים, הורים וילדים אשר תביעתם נדחית על ידי המל״ל.

ההתמודדות של ההורים והילדים היא קשה מאוד ועל בסיס יומיומי לכן במקרים רבים קשה להם להפנות את כוחותיהם לביורוקרטיה, לכן חשוב לי מאוד להקים להורים מעגל תמיכה בו יוכלו לקבל את המידע הרלוונטי לצורך מימוש זכויותיהם."

גיא יארניצקי, יו"ר הנהגת ההורים העירונית: "כל ילד הוא שונה, כל ילד הוא מיוחד. אנו כחברה צריכים לשאוף שלכל ילד ולכל הורה יינתנו המעטפת ותנאי הבסיס הטובים ביותר להצלחה. בשנים האחרונות נחשפתי לעוד ועוד הורים מדהימים המתמודדים מדי יום בשקט, בכאב ובדמע עם ההשלכות של להיות הורה לילד החווה קשיים ברמות שונות. לרוב, ההורים המדהימים האלה פנו רק כאשר הם כבר היו מרוסקים מהתנגשות בקירות אטומים ומאוד קרובים לסף שבירה. רובם המוחלט שמח לגלות שהם לא לבד, שהנהגת ההורים כולה כאן בכדי לחבק ולסייע בכל שניתן. עכשיו, בסיוע קבוצה של הורים מעוררי השראה כאלה, אנחנו מקימים את הקבוצה העירונית בנושא שבהמשך תבחר גם נציגות רשמית ובעלת מקום בהנהגת ההורים העירונית".

עד כמה הצורך מקיף וממשי? בתוך כמה שעות מרגע הפצת קישור ההרשמה לקבוצה הצטרפו עשרות רבות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בעיר!  

להצטרפות הורים לילדים מיוחדים לקבוצה, נא מלאו פרטיכם בשאלון הבא: https://goo.gl/forms/zKe8f7K1foHOMvVG3

לפרטים נוספים ניתן לפנות אל: איילת בן-דוד 050-4376688.