רפאל רוצה לחיות

מאת: אוהד צויק וטלי בנדו לאופר

 אביבית אשר היא אישה חזקה. אישה שעולמה התהפך לפני ארבע שנים, ומאז היא נותנת את כל מה שיש לה וגם את מה שאין לה, כדי להציל את בנה, רפאל. מהרגע בו היא מתעוררת בבוקר ועד הרגע בו היא הולכת לישון, וכנראה גם במהלך הלילה, מעניין אותה רק דבר אחד. היא הפסיקה לעבוד, הפסיקה את לימודי העיצוב ובמידה מסוימת הפסיקה לחיות. אבל דבר אחד היא לא הפסיקה – להיות אמא.

רפאל הוא חלק משלישיה, שנקלטו בצורה טבעית וספונטנית ובאו לעולם לפני כ-8 שנים, להם אחות בכורה בת-9. לפני ארבע שנים, כשהיה רפאל בן ארבע התגלתה בגופו מחלת הסרטן, גידול מסוג נוירובלסטומה בדרגת סיכון 4. מאז חיי המשפחה, השתנו מקצה לקצה.

"אנשים מתווכחים על חניות, על צפצופים בכביש - חיים בעולם משלהם. אבל כשאדם מקבל את המכה הזאת, הוא מבין, לא מעריכים את האור עד שרואים את החושך". אמרה השבוע אביבית, אמו של רפאל. "אין אצלי סוויץ', בבית או מחוצה לו, הראש תמיד עסוק במה יהיה, במיוחד שאת יודעת שהמחלה הארורה הזאת היא בסיכון מאוד גבוה".

הדרך אל הגילוי לא הייתה פשוטה, לאחר שרפאל סבל מכאבי בטן חזקים והחלה צליעה ברגלו התעקשה אביבית על בדיקות מקיפות בבית חולים, בעקבות כך עבר בדיקת מח עצם שבישרה את הנורא מכל: סרטן. למרות פסימיות יחסית של צוות הרפואי, אביבית התעקשה ולא הייתה מוכנה לוותר בשום אופן. רפאל עבר טיפולים אינטנסיביים שכללו השתלה והצליח להתגבר על המחלה, אולם חצי שנה לאחר מכן, בדיקת מעקב שגרתית בישרה כי השמחה הייתה מוקדמת מידי, הסרטן שב לגופו.

היום הבשילו התנאים לקיומה של השתלה נוספת ואף נמצא תורם מתאים, אך הפעם אין השתתפות של קופת החולים או סבסוד מכל סוג שהוא ומשפחתו של רפאל, צריכה לממן מכיסה את הטיפול שעלותו כולל התרופות תעמוד על כמיליון שקלים. סכום שהמשפחה מבקשת לגייס תוך זמן קצר כדי שיוכלו להציל את חיי בנם.

"זהו סרטן שמקורו ביותרת הכיליה", מסבירה אביבית. "בביה"ח קיבלנו אבחנה שהגוף שלו מלא בגרורות. מאז, גיל 4 הוא מטופל בהקרנות ועבר ניתוח באונת הכליה להסרת הגידול. אח"כ רפאל עבר השתלת מח עצם עצמי, אבל אם חזרה המחלה זה אומר שההשתלה כשלה. הוא טופל מעל שנתיים ולאחר חצי שנה שהיה נקי, בדצמבר של השנה שעברה, היא חזרה".

"לפני שהמחלה פרצה, עד גיל ארבע, הוא היה ילד, ככל הילדים", היא נזכרה וקולה מעט נשבר, "הוא היה ילד קסם, זה מה שאני יכולה לומר. אוהב חברים, לשחק, ילד רגיל בן ארבע. לכן כ"כ שמחנו כשהוא הבריא, שהוא יוכל להמשיך להיות פשוט ילד. בחצי שנה הזאת הרגשנו שזה מאחורינו ותוך כדי שעשינו הדמיה ומעקב גילו בעצם שיש חזרה של המחלה בחזה, בגולגולת ובאגן. הילד לא התלונן על דבר, מאוד קשה לעלות על חזרה של המחלה, רק תוך כדי מעקב".

איך הגבתם?

"חשכו עיניי. אמרתי שאין דבר כזה שהיא חזרה, ביקשתי עוד בדיקות אולי זה בכלל סטטי? הוחלט לעשות הדמיה לאחר חודש כדי שוב לראות אם זו באמת חזרה של המחלה כי אז יראו יותר ואז גילו את הגרורות. לרפאל היה מאוד קשה לקבל את זה שחזרה לו המחלה. הוא התחיל לבכות ואמר 'למה לי? מאיפה זה נכנס אלי שוב לגוף?' הוא ילד, הוא לא מבין, הוא חיפש פתח מאיפה זה נכנס לו. הוא גם בדיוק עמד לחזור לחיים נורמאלים של ילד. זו שנה רביעית שהוא לא נמצא בבי"ס או גן. לפני כן הוא הלך לביה"ס אחת לחודש, לכמה שעות. גם בחצי שנה בה היה ללא המחלה הוא לא הלך כי הייתה לו מערכת חיסונית חלשה. מאז חודש דצמבר בו גילינו, הוא בטיפול ביולוגי וכימותרפי ולפני השתלה של תורם והקרנות. ההשתלה היא לא במימון קופ"ח, היא אינה מסובסדת ואנחנו מגייסים את הסכום בעצמנו. אין מחיר לחייו של ילד".

כמה הצלחתם לגייס עד כה?

"כרגע אנחנו עומדים על 500,000 שקלים בעזרת עמותת 'להושיט יד' שהיא עמותה שמסייעת לילדים חולי סרטן. הם נרתמו לעניין הזה לטובת רפאל. וגם ביבנה יש התגייסות מאוד יפה לרפאל, הולכים להרים מופע התרמה, אני יודעת שהרבה אמנים נרתמים ויופיעו באולמי עדיה בעיר. אני מאוד מתרגשת ומודה לכולם. זה מדהים".

איך האחים מתמודדים עם המצב?

"הם מאוד דואגים לו ומאוד היה קשה להם לשמוע שחזרה לו המחלה. כי זה אומר שאבא לא בבית הרבה, כי הוא עם רפאל ואשפוזים של מעל חודש. זה להתגעגע להורים ומי ייקח אותי מביה"ס וגם אימא לא במצב רגיל. כשהוא חלה בגיל 4 עברתי איתם טיפול פסיכולוגי כי הם לא הבינו מה לא בסדר איתו, הרי לא רואים מה יש לו, למה אין לו שערות, אולי אני אימא רעה ובגלל זה הוא ככה? הם בונים לעצמם סיפורים בראש, הם שואלים את עצמם זה יפגוש אותנו מתישהו? הם חוששים. הם גם מקנאים בגלל תשומת הלב והוא מקנא כי הם עוברים חוויות אחרות משלו. תחושות נורמליות לחלוטין במצב כזה. זה קשה לכל הצדדים. רפאל כרגע בטיפולים, היום התחלנו טיפול ביולוגי, עשינו הדמיות ומחכים לראות מה התכניות לגביו. הוא צריך להיכנס להשתלה לקראת דצמבר. ובעלי ואני כל יום בביה"ח, זה בית שלא מתנהל כמו שצריך מבחינת הרגש שהילדים מחפשים, אני כל יום בביה"ח תל השומר הלוך חזור. המחלקה הזאת לא פשוטה יש בה מתינוק שנולד עד בחורים גדולים".

איך רפאל קיבל את חזרת המחלה?

"הוא שואל אותי 'למה אני'. אני תמיד עונה לו שזה כי הוא צדיק. בהזדמנות זו חשוב לי להגיד שאני אשמח שהקוראים יתפללו לרפואתו, לרפואת רפאל בן אביבית חביבה".

לאחר שרפאל חלה, אביבית ומשפחתה חזרו בתשובה. "אני מאמינה שהכל זה נס אצל רפאל, גם הרופאים אומרים. סוג הסרטן שהוא חולה בו מאוד אלים, אין הרבה ילדים שהחלימו ממנו וזה נס. אני מאמינה שהוא יחלים ושיהיה לנו נס, ככה האמונה שלי אומרת".

בשל מחלתו, אביבית אינה עובדת בארבע השנים האחרונות. "עבדתי כפקידה אבל מאז שהוא חלה איני עובדת. בעלי לא עבד בשנתיים ראשונות, רפאל היה רק בביה"ח ואני גידלתי את הילדים לבד. כשהבנו שזה קשה עברנו דירה ובעלי חזר לעבוד כמחסנאי, אין לנו אפשרות אחרת. אין עזרה קבועה, לפעמים עמותות מסייעות, המשפחות שלנו והחברים עוזרים במה שאפשר. אני מודה לכולם ומעריכה את טוב ליבו של כל מי שמסייע ותורם לטיפול ברפאל".

למעוניינים לתרום: "לתת מכל הלב אשר ליאור רפאל" בנק הפועלים סניף 161. מס' ח-ן: 51510.

כל תרומה תתקבל בברכה