ילדה סוכר
20.11.21 / 21:12
חודש המודעות לסוכרת נעורים: אוריה בת ה-7 חלתה בסוכרת נעורים בפתאומיות. משפחתה התגייסה ובמשך חמישה חודשים לומדת ומעכלת את המציאות החדשה. סיון האמא מוצאת את עצמה נתקלת בשלל קשיים, מול הבירוקרטיה, אגף החינוך, ההתמודדות עם הדקירות והמכשירים המחוברים לגופה של בתה הקטנה ובראיון מרגש ליבניתון היא מספרת את סיפורה של אוריה, אשר למרות הכל, מגלה כוחות עילאיים ונותנת כוחות גם לסביבה שלה: "למדתי כמה הבת שלי חזקה ואמיצה"
סיון וגיא ארוסי הם הורים ל-3 בנות מיבנה, אשר גילו לפני 5 חודשים שלבת הבכורה אוריה בת ה-7 יש סכרת נעורים. החודש הוא חודש המודעות לסוכרת נעורים – וסיון החליטה לשתף את סיפורה האישי של אוריה כדי להמשיך ולעזור בהעלאת המודעות לנושא.
4 ימים לפני גילוי הסוכרת, אוריה הרגישה חלשה, עם כאבי בטן, אבל מתפקדת כרגיל וסיון חשבה לעצמו שלבטח מדובר ווירוס בטן קטן, כמו שהאחיות שלה חוו שבוע לפני.
אוריה תמיד שתתה המון מים, אז עדיין לא נדלקה לאיש נורה אדומה. לאחר 4 ימים של ירידה במשקל, הגיע יום שבת. הילדה הייתה חיוורת, לא היה לה כוח לזוז והקיאה את הנוזלים ששתתה. ההורים העלו רופא און ליין שביקש לקחת אותה לטרם, שם קיבלו אותם במהרה והאח במקום ביקש לעשות לאוריה בדיקת סוכר באצבע. לאחר בדיקה ראשונית, ערך בדיקה שנייה – ומשם הדרך להזמנת אמבולנס הייתה קצרה – מיון, חדר טראומה וטיפול נמרץ
"יצאתי אחרי הנהג אמבולנס וביקשתי שיסביר לי מה קורה", מספרת סיון. "הוא שמדובר ככל הנראה בסוכרת נעורים. לא הבנתי מה זה וליבי התכווץ. אחרי שקראתי על זה קצת, הרגשתי שהשמיים נופלים עליי".
לבית החולים הם הגיעו עם חמצת ברמה גבוהה, כשבבית החולים אמרו שהם הגיעו בזמן – ובקלות זה היה יכול להיגמר אחרת. "במשך יממה בטיפול נמרץ למדנו מה צריך לעשות, איך בודקים סוכר באצבע, מה אפשר ומה לא, איך להזריק ידנית ועוד. הצוות היה מדהים. פשוט מלאכים בלבן", מספרת אמה של אוריה.
מרגע הגילוי ועד לרגע זה, חמישה חודשים אחרי, החיים האישיים של כל המשפחה עוברים טלטול ומשבר גדול. לילות כימים ללא שינה, התסכול שמרים ראש בזמנים הלא נכונים ובכלל, קושי רב בהתמודדות שגם הוביל את ההורים למסקנה שכשדבר כזה קורה, הנושא חייב להיות מלווה בעזרה מבחוץ, פסיכולוג, רפואה פרטית ועוד.
מה עשיתם מהרגע הראשון שהגעתם הבייתה?
"ברגע שהגענו הביתה כל ערב הייתי מדברת עם הפרופסור ומודיעה לו איך עבר היום של אוריה. כל פעם אנחנו משנים מינונים של הזרקות, עד לחודשיים בערך קיבלנו את המשאבה. כשאוריה שמה את המשאבה הרגשתי שירד ממני הכאב כי 4 פעמים ביום להזריק לה ידני היה שובר אותי ריגשית, מפרק לי את הנפש בכל הזרקה, את רואה את הכחולים עם הגוף הקטן שלה וזה צורם לך בלב ובנפש - ומבקשת מאלוהים שיעביר ממנה את הכאב אליי שהיא לא תסבול".
ככה במשך כל יום?
"כל יום עד שקיבלנו את הסנסור, עבר כשלושה שבועות בערך. סנסור זה חיישן שמדביקים אותו על הגוף על מנת לראות את הסוכר בגוף של הילדה. לא 100% אבל עוזר. כל 10 ימים מחליפים סנסור. וכחודשיים בערך מרגע גילוי הסכרת קיבלנו את המשאבה שמכניסים לה נתונים של גרם פחמימה וסוכר כרגע היא עושה את החישוב כמה אינסולין לתת לפי מה שהרופאה הכניסה נתונים במשאבה שזה משתנה תמיד ואת מזריקה לה על ידי לחיצה בשלט שמחייב הזרקה על מה כל שנכנס לה לפה מצריך חישובים לא נגמרים. כל הזמן הזה זה סוג של ניסוי ותהייה על הגוף של הילדה שלי".
זה לא רק אוכל ומינונים.
"סכרת זה לב ונפש. מספיק התרגשות קטנה או כעס והמדדים של הסוכר משתנים. את בתור אמא עוברת עם עצמך תסכול כעס משבר ועם זאת חייבת להשים הכל בצד למען הילדה שלך ולתפקד על אוטומט כדי שאת וכל הסביבה לא תקרוס. אוריה שלי נתנה לי את הכוח והאומץ לדקור אותה פעם אחר פעם באצבע לבדוק לה סוכר. פעם אחרי פעם נתנה לי את הכוחות להזריק לה ידני.
איך היא קיבלה את זה?
"היא בהזרקה השנייה של האינסולין במחלקה לאחר טיפול נמרץ כבר הזריקה לעצמה ודקרה את עצמה ביד לבדיקת דם. שם הבנתי כמה הילדה שלי בוגרת ואמיצה ונתנה לי כוחות ואומץ להזריק לה.כל הסיפור שלנו התחיל למזלי בתחילת החופש הגדול ככה שהיה לי זמן עם אוריה ללמוד את הגוף שלה ואת השינויים שלה. בתחילת השנה היו 8 ימים של לימודים החלטתי להשאיר אותה ואת אחיותיה בתקופת החגים עוד חודש בבית. אז 3 חודשים יום ולילה 24/7 בלי שינה, צמודה אליה לומדת אותה ואת גופה".
ומה למדת עד היום?
"למדתי שסכרת זה אכילה נכונה שכל הזמן משתנה. מה שהתאים אתמול לא מחייב שיתאים היום. נפש כאחד. הדברים שנתנו לי כוחות זה הילדה שלי מול המצב והקבוצות הורים במדיה. שהם מדהימים עוזרים מעבירים מיידע. מעודדים ושם בשבילך אפילו שהם זרים לך לחלוטין. מודה לאלוהים שזו מתנה שקיבלנו ויש טיפול תרופתי. עם זאת הטכנולוגיה מתקדמת מאוד, אני רוצה להיות אופטימית ומקווה שימצאו לזה תרופה".
יש לכם תמיכה מהמשפחה?
"אני מודה למשפחה שלי וחברים שתמיד היו שם בשבילנו ובשביל אוריה שהקיפו אותנו באהבה והבנה בזמנים הכי קשים שעברנו ועוברים ולצוות הרפואי המדהים מרופא הילדים ד"ר יובל כהנא ועד כל הצוות הרפואי של קפלן".
איך היה עם החזרה ללימודים?
"מרגע חזרתנו לבית ספר נתקלנו בקשיים. לאחר שהוחלפו 3 סייעות לבתי הגעתי מותשת ומתוסכלת למנהל אגף החינוך שלא היה שם, השארתי מכתב שמסביר איך לנסות ולעזור להם לייעל את מערכת החינוך אל מול הסכרת טייפ 1, ועד היום אף אחד לא חזר אלי. מצאתי את עצמי בשער בית הספר אחת לשבוע מעבירה הדרכה של סכרת לסייעות במשך לפחות חצי שעה לשעה שבזמן הזה הילדה שלי מחוץ לכיתה מתוסכלת שמפסידה חומר".
את מרגישה שיש חוסר רגישות ביחס אלייך ואל בתך?
"סכרת נעורים היא מצב סיזיפי מסכן חיים ואני מרגישה שברגע שבאמת קשה לנו משפחות מהקהילה, הקהילה לא נמצאת אתנו. אסור להתייחס לסוכרת נעורים בקלות דעת ואי אפשר להתייחס לבתי ולילדים אחרים בחוסר רגישות. אני מרגישה שלא מודעים ולא מבינים בעיר שלי מהי סכרת נעורים וכמה היא קשה לילדים ולהורים כאחד. אם זה גם קשיים של סייעות. מסתבר שכל ההורים הסכרתיים בארץ סובלים מאותה הבעיה ובערים כמו אשדוד אשקלון הראש עיר + מנהל אגף החינוך הרימו את הכפפה ונותנים להורים מקום ליעל את המערכת מול הילדים הסוכרתיים בעיר כדי שהילדים וההורים יחזרו לחיים נורמטיביים לצד הסכרת. אני נתקלתי מול חוסר הבנה בכל מקום וזה מתסכל אותי בתור הורה ואת הילדה שלי. תקצו כוח אדם לפי כמות הילדים הסכרתיים בעיר ותכשירו את הסייעות להיות סייעות רפואיות".
כל התחלה כמובן קשה כולל שלב הקבלה, הבירוקרטיה ועוד. באילו קשיים נתקלת ובאיזה מצב את היום לאחר 5 חודשים? מה היית רוצה שישנו/יבינו במערכת החינוך בעיר?
"קשיים עם החלפת סייעות עד סייעת קבועה. היום לאחר 5 חודשים עדיין לומדים איך הסוכר משפיע על הגוף של אוריה, מה מקפיץ את הסוכר ומה פחות – ומתפעלים. שיקצו מספר סייעות רפואיות לפי מספר הילדים, וכשסייעת צריכה החלפה תגיע סייעת שיודעת מה זה סכרת נעורים כי הכשירו אותן לזה ושיעלו את המודעות במוסדות החינוכיים גנים/ בתי ספר. לצוות החינוכי (גננות, מורות, סייעות) ולהורים. בערים אחרות יש אחות שאחראית לסייעות רפואיות מעבירה אותן הדרכה ונמצאת שם בשביל הסייעות לעזור בבעיות".
איך החברים לכיתה מקבלים את אוריה?
"החברים לכיתה קיבלו אותה בצורה מדהימה עם הרבה הבנה. כשאוריה חזרה לבית ספר היא הסבירה לחברים על סכרת נעורים סוג 1. החיישן והמשאבה שדבוקים על גופה".
מה קורה בימים אלה?
"הילדה שלי היום מקבלת טיפול פסיכולוגי על מנת לקבל את עצמה עם כל המכשירים והמדבקות שעל גופה שפעם אחרי פעם בכל החלפה של סנסור שמחליפים כל 10 ימים או משאבה (שמחליפים כל 3 ימים). לשתף מומחה שייתן לה ולנו כלים להתמודד איתה ועם כל השינויים שחלים עליה ובה עקב כל מה שהיא חווה".
התסמינים של סוכרת נעורים כוללים:
צמא קיצוני, השתנה תכופה, ישנוניות או עייפות, תאבון מוגבר, ירידה פתאומית במשקל ללא הסבר, שינויים פתאומיים בראייה, סוכר בשתן, ריח מתקתק מהפה, נשימה כבדה או מאומצת, קהות חושים או אובדן הכרה. תסמינים אלה עלולים להופיע באופן פתאומי. בבנות צעירות יכול להתבטא בסימנים של גרד ממושך בפות. בתינוקות עד גיל שנתיים יכול להתבטא רק בשתייה מרובה, ברעב ולעיתים רק בקושי נשימה משמעותי.
