"לא קל להיות נכה בישראל"

"יש לילות קשים שאני סובל מכאבים בפרקים ואני לא יכול לקחת משככי כאבים", מספר אלי בוסקילה על ההתמודדות היומיומית שלו עם מחלה כרונית במעיים הכוללת מעורבות פרקים קשה. בעקבות בעיית המעיים ממנה הוא סובל, אסור לו לקחת משככי כאבים, ולכן עליו להתמודד בעצמו עם הכאב ולמצוא אלטרנטיבות פרטיות שלא כוללות חומרים כימיים, כמו טיפולי שיאצו וטיפולי דיקור. 

הוא בן 47, תושב העיר יבנה. בגיל 19 אובחן כחולה במחלה הנקראת קרוהן (Crohn). זו מחלה במעיים שעם השנים התפתחה בגופו ומצבו החמיר מפגיעה גם בפרקים. בוסקילה מצא את עצמו מתדרדר בהדרגתיות מבחינה רפואית; המערכת החיסונית שלו נפגעה, הוא ירד במשקל בצורה דרסטית, סבל מכאבי בטן עזים, עבר שלושה ניתוחים במעיים וגם מערכת הפרקים נפגעה והובילה אותו להליכה על קביים ועד למעבר לכיסא גלגלים.

"בעבר הייתי מנהל שיווק", נזכר בוסקילה ומוסיף כי "המחלה מנעה ממני לתפקד. יום אחד אשפזו אותי ואמרו לי שאני לא יכול להמשיך לעבוד, שאסור לי לעבוד ושאני צריך לבקש נכות".

אלי, איך התמודדת עם השינוי הרדיקלי שחל בחייך?

"בהתחלה היה מאוד קשה, ולאחר מכן חייתי עם המחלה ולא נתתי לה להשפיע עליי. עד שנת 2002 עבדתי, זו הייתה מלחמה של הנפש עם הגוף. אני אדם שרגיל לעבוד, לכן מצאתי את עצמי מתנדב ועוזר לנכים אחרים. לפחות אני עושה משהו ויש לי אינטראקציה עם אנשים".

מאבק בביטוח לאומי

מזה כשמונה שנים שבוסקילה מכהן כדובר ארגון הפעולה של הנכים בישראל, וכל זאת בהתנדבות מלאה. בוסקילה מטפל בבעיות של נכים, נוכח בישיבותיהן של ועדות חשובות בכנסת, ובעיקר שם דגש לבעיות של נכים גרושים, שכן הוא נמצא באותו הסטטוס. "לא קל להיות נכה בישראל, זה קשה, קשה מאוד", אומר בוסקילה בנחרצות מהולה בתסכול. "נכה בודד מקבל קצבת נכות של 2,400 שקל. מה קורה אם יש לנכה ארבעה ילדים, איך הוא יכול לפרנס אותם?", הוא שואל באופן רטורי.

איך הגעת לתפקיד דובר הארגון?

"הצטרפתי מתוך המצוקה הפרטית שלי כנכה, וזה המשיך מתוך מחשבה על המצוקה החברתית שקיימת היום במדינה. היום יש נכים שלא יכולים לייצג את עצמם. אני מוצא את עצמי מטפל במגוון נושאים של נכים ונכות; לפני כחודשיים פנתה אליי נכה מרחובות שהיא סיפרה לי על בעיית נגישות שיש לה בבריכת השחייה במכון ויצמן. הבריכה צריכה להצטייד במכשיר שמוריד נכים למים, ובאמת הגענו להסכם עם ההנהלה שהוא לטובת כל הצדדים".

כאדם נכה, יש בכוחך לתרום יותר לארגון?

"בטח, היה לי מאבק של שלוש שנים עם ביטוח לאומי על זה שלא הכירו ב'קרוהן' כנכות גם לצעירים כמוני. הייתי פורץ הדרך שחלה ב'קרוהן' ותבע את ביטוח לאומי. יש לי את הניסיון מהמאבק הפרטי שלי ועכשיו אני יכול לעזור לאחרים". 

כאמור המאבק הפרטי של בוסקילה נבע תחילה מכך שלא הכירו בו כנכה ומהקושי הכלכלי להשתכר מקצבה של נכות בסך 1,250 שקלים, כשהוא גרוש, אב לילדה שצריך לשלם מזונות בסך 1,300 שקלים. "רציתי לשלם מזונות, אבל לא יכולתי", נזכר בוסקילה. בוסקילה מספר כי ניסה בכל האמצעים לפנות לבית המשפט, לביטוח לאומי ולהוצאה לפועל על מנת שיקלו עליו ויבינו את מצבו, אך מכולם הוא נענה בשלילה. "כולם טענו שזו חובתי ושאני צריך לשלם. בהוצאה לפועל אין כבוד האדם וחירותו", אומר בוסקילה בצער.

הגעת עם המקרה שלך עד לישיבת ועדה בכנסת, זה עזר במשהו?

"כן, הייתה התערבות של ח"כים שפנו להוצאה לפועל וזה עזר לי. הם שינו שם את היחס כלפיי, הייתה התייחסות יותר אנושית. חבר הכנסת לשעבר, חיים אמסלם עזר המון לי ולציבור הנכים".

במבט לאחור, המאבק הארוך שלך היה שווה את המאמץ?

"בטח. המאבק בכנסת ובמרחב הציבורי הביא לשינוי. זה עדיין לא הגיע לשלמות, אבל קיימת היום יותר רגישות ויש שיפור קל. גם מבחינה כלכלית, היום אני אדם מאושר ושמח בחלקו. כל בוקר אני מודה לבורא עולם על מה שיש לי עכשיו. האמונה בבורא עולם החזיקה אותי בתקופות הקשות מבחינה בריאותית, ידעתי לקבל את הייסורים באהבה ולא בכיתי על מר גורלי".

נכה במרתף

כיום בוסקילה מתגורר בדירה שכורה בקומת קרקע בעיר יחד עם בתו. "לפני זה גרתי במרתפים. את מדמיינת נכה גר במרתף?", הוא שואל ברגישות. "היום אני משלם שכירות מאוד גבוהה על מה שאני אמור לקבל מהמדינה. מקצבת הנכות אני מממן גם את השכירות. אני כבר לא יכול להתפשר כמו אז, כשהילדה הייתה קטנה. היום הילדה גדולה ואני צריך חדר לי וחדר לילדה. כשחיפשתי דירה כל המחירים היו בשמיים. פה בעל הבית הסכים לעשות לי הנחה קטנה", אומר בוסקילה.

לדעתך, יבנה מספיק מונגשת?

"ממש לא. לפני שנה ניגשתי להחליף כתובת בבניין העירייה, דבר אלמנטרי, ונאלצתי לקבל שירות באמצע הרחוב, ברחבת בנק הפועלים, כי הבניין ישן מאוד ולא נגיש לנכים".

מה מצריך בעיניך טיפול מיידי בעניין הנגישות?

"תחבורה נגישה ודיור ציבורי. אני שלוש שנים ממתין לדיור ציבורי שמגיע לי, ובעמידר אמרו לי שהם מצטערים אבל כרגע אין דירות, ואני ראשון ברשימה".

מה מחזק אותך להמשיך ולהילחם למען זכויותיך וזכויות הנכים בארץ?

"האמונה בצדקת הדרך שצריך לעשות פה שינוי, שאסור לתת למצב להישאר כמו שהוא. כרגע אני מרוצה מחיי הנוכחיים ואני מקווה שאוכל לעזור לציבור הנכים ביבנה ובאזור. העזרה לזולת נותנת לי הרגשה של חיות, זה הכיף שלי לקום כל בוקר, להתמודד עם המציאות שלי ולקבל הכל באהבה".

מה עלול לשבור אותך?

"פגיעה אישית בי וביקרים לי. שיהיה חוסר צדק כלפיי וכלפי אנשים שעושים למען האחר".

יש מחשבה על פרק ב' בחיים?

"אני מאוד רוצה, אבל זה לא פשוט. היו לי קשרים קצרים, לא משהו רציני. לצערנו, לא כל אישה בריאה תסכים לקבל מישהו נכה כמוני. אני מקווה למצוא מישהי שתדע לקבל אותי כמו שאני". 

באיזה מקום היית רוצה להיות בו כרגע?

"היום אני במצב טוב, ככה שאני רק רוצה שתהיה לי בריאות איתנה".

לצמוח מהקושי

לאורך כל הראיון, אלי בוסקילה משדר נינוחות, כוחות פנימיים והרבה אמונה בעשייה ובהתנדבות שלו למען ציבור הנכים.

באמצע הראיון בוסקילה עונה לטלפון בו פונה אליו נכה גרוש שהתקשר לבקש את עזרתו, בוסקילה נענה ברצון והבטיח לחזור אליו בהקדם.

כשהתחלנו להסתובב מעט בדירה, בוסקילה נכנס למטבח ואז יכולתי להבחין בהתמודדות לתמרן בין כיסא הגלגלים להתניידות באזור הצר ובין הכניסה לסלון תוך הצורך בהזזת הספה הכבדה. ובכל זאת, בוסקילה לא מהסס לומר "היום אני חי בשלווה והדירה פה היא שיפור ניכר בנגישות שלי".

לסיום, איזה מסר היית רוצה להעביר לקוראים?

"שהמטרה בכתבה היא לא ממקום של טפיחה על השכם או כדי לספר על עצמי, אלא אני רוצה שציבור הנכים יבין שגם מהקושי אפשר לצמוח".