"אני צריך אותה והבנות צריכות אותה ומחכות לה"

צילומים מאלבום פרטי 

מזה כשבועיים וחצי מאושפזת הילי אבני-כהן במחלקה לטיפול נמרץ בבית החולים תל השומר, כשלצידה יוסי בעלה, שאינו מש ממיטתה. הוא מחבק, מלטף, מחזק ותומך, עושה הכל על מנת שהילי תעמוד על רגליה כמה שיותר מהר ותחזור הביתה, אל שתי בנותיהם בנות 10 ו-5. במקביל מנהל יוסי חמ"ל קטן ממנו הוא מארגן מבצעים להתרמת דם עבור הילי. בשבועיים שחלפו היו כמה כאלה בכל רחבי הארץ וגם בשבוע הבא עוד יהיו. "הילי זקוקה להמון מנות דם, היא מקבלת 14 מנות דם בכל יום ואלה כמויות אדירות. אנחנו מודים לכל מי שהגיע ותרם, אבל לצערי זה עדיין לא מספיק ואנחנו זקוקים לעוד" אומר יוסי. הוא מקיים את הראיון הזה מחוץ לחדרה של הילי, כשלידו חלון ודרכו הוא מציץ אל החדר על מנת לוודא שהיא בסדר. "אני מסתכל עליה עכשיו, כל סימן קטן אני מיד קופץ, לא יכול להשאיר אותה לבד אפילו לא לרגע. בלילה אני ישן לידה על כסא. נכנסו לכאן לפני שבועיים כשהיא לצידי על שתי רגליים ואנחנו נצא מכאן בדיוק כך. מבחינתי אין אפשרות אחרת, אני צריך אותה והבנות צריכות אותה ומחכות לה" הוא אומר.

מחלה נדירה

המחלה ממנה סובלת הילי (TTP), היא מחלה נדירה הבאה לידי ביטוי, בין היתר, בהרס לא מבוקר של כדוריות דם אדומות ומיעוט של טסיות דם. היא התפרצה בגופה לפני עשר שנים, כשבתה הבכורה הייתה בת עשרה ימים בלבד. "היא הרגישה לא טוב והייתה מאוד חלשה, כשהגענו לבית החולים המצב שלה היה על הפנים, עם המוגלובין 4 ו-5,000 טסיות בדם. הרופא אמר שאם היינו מגיעין חצי שעה מאוחר יותר הילי כבר לא הייתה איתנו. הסבירו לנו שזו מחלה שתוקפת בן אדם אחד בעולם בכל עשר שנים, מאוד נדירה ונחקרת רק במקום אחד בשוויץ" משחזר יוסי. שבועיים שכבה הילי בטיפול נמרץ, כשבמהלכם קרסו כל מערכות גופה. "הכל קרס הלב והכליות, היא הייתה זקוקה למנות דם רבות ובמקביל שלחו את הניירת שלה למקום הזה בשוויץ, כדי לדעת איך להמשיך את הטיפול בה" מספר יוסי. 

איך אתה מתנהל בזמן הזה ועוד כשיש תינוקת בת מספר ימים בבית?   

"הילדה הייתה אצל אמא שלי ולא ראינו אותה, לא הילי ולא אני. רק כשהייתה בת חודש וחצי אמא שלי הביאה אותה לבית החולים וזאת למעשה הפעם הראשונה שראינו אותה, מאז שהייתה בת עשרה ימים. הילי הייתה באותה תקופה רב סרן בפיקוד העורף והרגשנו שכל הצבא התגייס לעזור לה. לא היה בסיס צה"ל שלא נערך בו מבצע התרמת דם עבורה. אני, כמובן, הפסקתי לעבוד והייתי צמוד אליה, בדיוק כמו היום".

לאחר התייעצות עם המומחים בשוויץ החלה הילי לקבל תרופה שהייתה אז ניסיונית ובעלות גבוהה מאוד. "אז לא ידענו כלום ואי-הוודאות הייתה גדולה מאוד. נראה היה שגם הרופאים לא יודעים מאיזה כיוון לתקוף את הדבר הזה. למזלנו השכילו לתת לה את התרופה הזאת, אותה היא קיבלה דרך הוריד פעם בשבוע למשך חמישה שבועות והמצב שלה התחיל להשתפר" מספר יוסי.

בתום שבועיים בטיפול נמרץ וחודשיים של אשפוז שוחררה הילי לביתה ושגרת החיים בבית משפחת כהן החלה לשוב למסלולה. "היא עברה שיקום של שנה, היו מעקבים ורופאים, אבל בהחלט עלינו על המסלול הנכון" אומר יוסי. הילח השתחררה מהצבא, עשתה הסבה להוראה וכיום היא מחנכת ומורה להיסטוריה ואזרחות בחטיבת הביניים 'אלון'. 

ידעתם שיש סיכוי שזה יתפרץ שוב?

"כן. הסבירו לנו שהיה איזשהו טריגר שגרם למחלה להתפרץ. זה יכול לקרות לכל אדם, אבל לרוב זה לא קורה. יש למחלה הזאת גם כמה דרגות, אצל הילי זאת הרמה הכי גבוהה אני קורא לזה בהומור VIP. עלתה סברה שההורמונים שהשתחררו לאחר הלידה הם אלה שגרמו להתפרצות המחלה. ידענו שיש סיכוי שזה יחזור, היינו קשובים לגוף שלה אבל יחד עם זאת חזרנו לשגרה רגילה ובריאה לחלוטין".

וגם לקחתם סיכון ונכנסתם שוב להריון.

"נכון, זה היה מפחיד והרופאים היו בהיסטריה. הילי הייתה במעקב יומיומי ובשמירת הריון, עם השגחה וליווי צמוד. היה חשש גדול מאוד שהמחלה תתפרץת שוב, אבל עברנו את זה בשלום".

ים חמישי הארור

'יום חמישי הארור', ככה מכנה יוסי את יום חמישי לפני שבועיים, היום בו כל התסריט הזה חזר שוב. "הילי קמה בבוקר ואמרה שהיא לא מרגישה טוב וחלשה, היא הייתה אמורה לצאת לאיזו פגישה ואני אמרתי לה שהיא נשארת בבית לנוח" מספר יוסי. 

דאגת בשלב הזה?

"לא ממש. לקחתי את הקטנה לקייטנה והלכתי לעבודה. במהלך כל היום התקשרתי לשאול לשלומה והיא אמרה שהיא עדיין במיטה. אמרתי לה שאסיים את היום שלי מוקדם ואבוא, למרות שהוא היה אמור להסתיים לקראת חצות".

בשעה אחת וחצי התקשר יוסי שוב על מנת לברר מה מוציא את הקטנה מהקייטנה והילי אמרה שהשכנה. דקות אחר כך צלצל הנייד שלו שוב כשעל הקו השכנה המבוהלת, שביקשה ממנו להגיע דחוף. "היא אמרה לי 'בוא מהר, הילי התמוטטה'. משמיים הייתי באותו זמן אצל חבר שגר קרוב אלינו, כי באתי לקחת ממנו משהו, טסתי הביתה" מספר יוסי.

כשהגיע נראה היה שהילי קצת התאוששה, הכרתה שבה אליה והיא ישיבה. אך ברגע שהסתכלה על יוסי, הכל כבר היה לו ברור. "לא הייתי צריך כלום, לא רופאים ולא בדיקות בשנייה שראיתי את הפנים שלה, העיניים והצבע של העור הבנתי שהמחלה תקפה שוב. ברגעים שלאחר מכן פעלתי בצורה מאוד קרה ומהירה. ביקשתי מהשכנה שתיקח את הילדה, כי לא רציתי שתראה את הילי במצב הזה. הלבשתי אותה וטסתי לכיוון תל השומר. בדרך התקשרתי למשטרה וביקשתי ליווי משטרתי, הם אמרו שאין אפשרות כזאת אז עדכנתי אותם שאני טס על השוליים וקיבלתי אישור". 

מה היה המצב של הילי באותו זמן?

"בשלב הזה היא כבר שקעה. ישבה לידי עם עיניים פקוחות, אך לא תקשרה ולא הגיבה. פעלתי על אוטומט, הייתי מכוון מטרה, רק להגיע לבית החולים כמה שיותר מהר ולתת לה טיפול. כשהגענו שמתי את הילי על כסא גלגלים תפסתי אחות והסברתי לה על חצי רגל מה קרה, היא פינתה חדר ותוך דקות בודדות כבר הגיעה הרופאה".

עוד לפני שהספיקה הרופאה לבדוק את הילי שלף יוסי את הקלסר עם ההיסטוריה הרפואית שלה והסביר. "כיוונתי אותה, אמרתי לה 'עזבי הכל, זהלא וירוס ולא דלקת, אני יודע בדיוק מה זה'. ביקשתי גם שתתקשר לרופא המטפל של הילי, שהיה כאן לפני 10 שנים ונותר כאן עד היום, כדי שיתן הנחיות. למזלי נפלתי על אזניים קשובות, אחרי שתי דקות כבר היו שלושה רופאים בחדר ואחרי 4 דקות חמישה והילי הועברה לטיפול נמרץ" אומר יוסי.

הילי התעוררה שוב רק בבוקר של יום למחרת, כשהיא אינה זוכרת מה קרה לה בשעות שחלפו. היא הייתה במצב קריטי, אך הפעם יוסי לא היה זקוק להסברים, הוא ידע בדיוק מה קורה סביבו ופתח שוב את החמ"ל.

מה אומרים לבנות?

"הגדולה מבינה, היא יודעת שאמא חלתה והיא גם מכירה את הסיפורים מפעם. הקטנה, שראתה את הילי מתמוטטת בבית, עדיין לא ממש מבינה ואנחנו לא רצים להדאיג אותה, אז אנחנו בעיקר הופכים את זה לבדיחה. אנחנו מאוד משתדלים לא לפגוע להם בשגרה ולא להרוס להם את החופש. הן אצל אמא שלי חלק מהזמן ובחלק השני אצל חברים. יש לנו חברים מאוד טובים, שעוטפים אותנו באהבה רבה וחום שלא נגמר, זה לא מובן מאליו ומאוד מאוד מרגש". 

מה מצבה עכשיו?

"יציב, עם מגמת קלה של שיפור. אני לא יכול להגיד מעבר לזה כלום, מחכים שהמצב יהיה יציב וללא שינוי. רק שבוע שעבר אמרנו שהיא במצב יציב ואז קרסו לה המערכות, אז נזהרים. היא מקבלת שוב את אותו טיפול והמון מנות דם, בגלל זה אנחנו זקוקים לכמה שיותר. אני רוצה להודות לכל מי שהגיע ותרם, היו גם כאלה שיצרו קשר באופן עצמאי והגיעו לבית החולים, זה מחמם את הלב ומחזק אותנו מאוד. אין לי ספק שאנחנו נצא מפה ביחד, בריאים ומחוזקים".