מבט של תקווה
14.09.17 / 20:57
הוא אוהב לצייר, להרכיב דברים, לשחק עם אחיותיו ומכיר בעל פה את כל השירים של אייל גולן, בדיוק כמו כל ילד בן 8, אבל אלון חלפה הוא אוטיסט. בראיון מיוחד וחשוף מספר אביו תומר על המסע שעברה המשפחה מאז האבחון, הטלטלה, המשבר והצמיחה מחדש
"אלון הוא ילד אוטיסט". זה מה שאומר תומר חלפה, אביו של אלון, לכל מי שמסתכל עליו במבט שואל, לעיתים מבקר ולפעמים נרתע. אלה בדרך כלל זרים גמורים וזה יכול להיות בכל מקום, בסופר, ברחוב בגן המשחקים השכונתי. אם הם מביעים עניין, תומר גם עוצר רגע ומבקש רשות להסביר. "עד עכשיו אף אחד לא אמר לי 'לא', אנשים מתעניינים ורוצים לדעת עוד ואם השיחה הקצרה הזאת של כמה דקות בלבד תשנה משהו ביחס שלהם, אז אני את שלי עשיתי" הוא אומר. "אלון מדבר בקול גבוה מאוד, אפילו צועק. המשפטים שלו לא מסודרים, ונראה כאילו המילים לא קשורות אחת לשנייה. אנחנו, כמובן, מבינים אותו, אבל לסביבה זה מוזר. מוזר לראות ילד בגילו מדבר בצורה כזאת, זה מושך המון מבטים ותשומת לב. אני יכול לראות פתאום אישה בסופר ולקלוט שהיא הולכת אחרינו כבר חצי שעה, בין מדף למדף מסתכלת על אלון ובוחנת את ההתנהוגת שלו. אנחנו כבר התרגלנו, אבל איכשהו באופן ממש טבעי מצאתי את עצמי מסביר".
ממקום מתנצל?
"לא. אולי בהתחלה היה בזה משהו מתנצל, אבל היום זה ממש לא מהמקום הזה. החלטתי פשוט למנף את זה, לספק את הסקרנות של האנשים מסביב ועל הדרך לתת להם טיפונת רקע ולגרום להם להסתכל על דברים קצת אחרת. לא מזמן היינו בקרבת ילדים, בערך בגיל של אלון, ששיחקו כדורגל. פתאום בלהט המשחק שמעתי אחד מהם צועק לשני 'מה אתה אוטיסט?'. שמתי את אלון על הגב והלכתי אליהם. סיפרתי להם על אלון, הצגתי אותו ואמרתי שהוא אוטיסט ושזאת לא קללה. הם עמדו שם נבוכים ובסוף אפילו ניסו לשתף אותו במשחק שלהם. הוא ילד מדהים, ידידותי ונורא קל להתחבר אליו. היום זה בא לי טבעי, אני לא מתנצל ולא מתבייש".
איזה תגובות אתה מקבל?
"התגובה האוטומטית והראשונית, כמעט תמיד, היא 'הוא לא נראה'. יש היום הרבה יותר מודעות לעניין האוטיזם, אבל עדיין יש בורות גדולה. מצפים לראות משהו חיצוני, חריגות שהיא בולטת לעין ואת זה אין לאוטיסטים. אלון נראה ילד רגיל לחלוטין ולכן יש סביב זה מורכבות נוספת, בגלל הפער בין איך שהוא נראה לאיך שהוא מתנהג".
הכעס וההדחקה
אלון חלפה בן ה-8 הוא בנם של תומר וענבל, ואח של נועה בת ה-10 ושירה בת ה-4. נורות האזהרה של אימו ענבל החלו להידלק כבר כשאלון היה בן ארבעה חודשים. תינוק יפה וכחול עיניים, עם מבט מנותק שאינו יוצר קשר עין. "ענבל התחילה לשים לב שהוא לא מיישר מבט, בוהה בנקודה מסוימת זמן ממושך, עושה תנועות מוזרות עם הידיים, תנועות חזרתיות שלא קשורות לסיטואציה. לפעמים אלון היה מסתכל על נקודה מסוימת ומחייך, צוחק, כאילו רואה משהו שאנחנו לא" אומר אביו. ענבל שיתפה בחששות שלה את תומר, שמיהר להרגיע ואמר שכל ילד מתפתח אחרת ושהיא יכולה לישון בשקט. "בשלב הזה היה לי חשש קל שענבל צודקת, אבל העדפתי להדחיק ולהרגיע אותה. כך גם הרגעתי את עצמי, חשבתי שזה לא נכון להשוות בין אלון לאחותו הגדולה, כל אחד והקצב שלו. קיוויתי שענבל טועה".
בשלב הזה היה לכם ידע כלשהו על אוטיזם?
"מעט מאוד. לאחות של ענבל יש ילד אוטיסט, כך שהיה רקע כלשהו, אבל למרות זאת הידע, שלי לפחות, היה ממש דל בנושא".
בגיל 11 חודשים ולאחר שראתה שהתסמינים לא חולפים, לקחה ענבל את אלון למכון להתפתחות הילד בתל השומר בפעם הראשנה. "זה היה מומחה בעל שם, שאמר שעל פניו אין משהו חריג ושנשים לב ונמשיך במעקב. באותו שלב מבחינתי סגרנו את הסיפור, המומחה אמר, המומחה יודע. ענבל עדיין לא הייתה רגועה, היא הייתה ערה לכל תנועה שלו, כל מבט והרגישה שמשהו לא בסדר. המשכתי להגיד לה שזהו, היא יכולה לרדת מזה ולשחרר, קיבלנו אישור רשמי שהכל בסדר וכנראה שאלון קצת יותר איטי וצריך את הזמן שלו" אומר תומר. אך ענבל לא נרגעה וכשאלון היה בן שנה, הם לקחו אותו לאבחון נוסף, שקבע הפעם באופן חד משמעי שאלון נמצא על הרצף האוטיסטי. "הפסיכולוגית ראתה את זה תוך מספר דקות, ההתנהגות שלו גם הצטרפה לדברים אחרים ופיזיים, שיצרו ביחד את התמונה המלאה".
הייתה סוג של הקלה כשהגיע האבחון הסופי?
"לא. לא רציתי שזה יקרה, ניסיתי להדחיק ופחדתי מזה מאוד. גם אחרי שקיבלנו כבר את החותמת הרשמית קיוותי שהם טועים, שלאלון יש קצב אחר ושבבוא היום הוא יצמצם פערים. ניסו לנחם אותנו, אמרו שזה לא נורא ומבחינתי זה היה נורא, הכי נורא שיכול להיות. כל משפט שאמרו לי באותה תקופה הקפיץ אותי, הכי שנאתי את 'אלוהים יודע למי לתת'. רציתי להגיד שכאן אלוהים טעה, התבלבל בבחירה, כי לי אין הכוחות להתמודד עם זה, כעסתי מאוד".
דמיינת בשלב הזה איך יראו החיים שלכם?
"לא. החיים התהפכו לי ולא יכולתי בשלב ההוא לחשוב על העתיד. לא ידעתי איך נתמודד, יותר מזה הרגשתי עם זה מאוד לא נוח, התביישתי".
תומר וענבל בחרו בדרכי התמודדות שונות. בעוד ענבל התחילה להשקיע את כל כולה בטיפול באלון ובקידום שלו, וחיפשה עבורו את המסגרות הנכונות והטיפולים המתאימים, תומר התרחק. "היה לי מאוד קשה, לאט לאט התרחקתי עוד קצת ואז קצת יותר. לא הייתי שותף של ענבל, היא התמודדה עם הכל לבד. גרנו אז באשקלון ובגלל שלא היה שם גן מתאים לאלון חזרנו ליבנה. אומנם גם כאן לא היה, אבל זה קירב אותנו למרכז לראשון ולרחובות, שם היה מענה לאלון". בני הזוג הלכו והתרחקו, עד שבשלב מסוים, כשאלון היה בן שלוש, כבר התחילו לדבר על גירושין. "כמעט פירקנו את החבילה, הפער רק הלך וגדל. כבר לא דיברנו וענבל נשאה הכל על הגב שלה. אני פשוט ויתרתי והרמתי ידיים".
תהליך של החלמה
אבל אז, מתוך הדיבורים על פירוק המשפחה, החל תומר לצמוח. אפילו הוא עצמו לא יודע מה גרם לו להתפכחות הזאת, אבל זה קרה. "פתאום נפל האסימון, ממש ככה. לא נעזרתי בשום טיפול פסיכולוגי או משהו דומה, זה התחיל לחלחל בי לאט לאט ואז צבר תאוצה. בהתחלה התחלתי לקחת חלק פעיל יותר בגן, להתעניין יותר, להבין מה אלון עובר ומה צפוי לו, ללמוד על אוטיזם. היום אני שותף מלא בהכל, המטפלות של אלון מתייעצות איתי, משתפות בקושי ומבקשות סיוע ורעיונות".
יש לך איזשהו כעס על עצמך?
"לא, אני לא כועס על עצמי. עברתי תהליך, זאת בשורה שהייתה עבורי קשה מאוד והייתי צריך את הזמן שלי לעבד את זה ולעכל. זאת הייתה הדרך שלי עד שהבראתי, ככה אני קורא לזה. כי זה היה לגמרי תהליך של החלמה. היום אני מתמקד באלון ועושה כל מה שאני יכול כדי לסייע לו, לקדם אותו ולנסות איכשהו להשפיע על החברה".
מה המצב של אלון היום?
"אלון מוגדר בתפקוד בינוני, הוא יוצר קשר עין ויודע לדרוש את הצרכים הבסיסיים שלו. לפעמים זה יהיה בשפה לא ממש ברורה, אבל אנחנו למדנו להבין אותו. אני זוכר שפעם הוא רדף אחריי עם מטקה וביצה שהוציא מהמקרר וסימן. לא הבנתי מה הוא מבקש, שאלתי שוב ושוב והתחלתי לחפש כדור כדי לשחק איתו מטקות. עד ששאלתי את נועה, אחותו הקטנה, והיא אמרה הכי בפשטות 'אבא, הוא רוצה ביצה עין'. הוא ילד מדהים, שיודע להעביר מסרים בדרכים שלו. אלון אוהב לצייר, לפרק דברים ולהרכיב, הוא ילד מאוד טכני, אבל הכי הוא אוהב מוזיקה. עוד לפני שהתחיל לדבר הוא שר שירים של אייל גולן".
עד כמה האחיות מודעות למצב שלו?
"כולנו עברנו תהליך, המשפחה עוברת טלטלה של ממש. לשירה היה מאוד קשה בהתחלה, אנחנו גם לא היינו פנויים אליה רגשית והיא הלכה והסתגרה, הביטחון העצמי שלה מאוד נפגע. ככל שעבר הזמן ועם הרבה סבלנות והסברים גם היא נפתחה והיום הם חברים טובים מאוד. נועה נולדה לתוך זה וגם לה היו את הקשיים שלה, אבל מדהים לראות אותם היום, היא מטפלת בו כמו אמא קטנה והיא בסך הכל בת 4. בנינו את זה לאט-לאט והיום אנחנו נמצאים במקום טוב".
היו חששות לפני ההריון של נועה?
"בטח, זה עובר בראש, אבל היה לנו חשוב להביא עוד ילד למשפחה מתוך ההבנה שאנחנו לא נחייה לנצח. המטרה שלנו היא לגדל אותם כאחים קרובים, מבינים, תומכים ואוהבים, שתמיד יהיו שם אחד בשביל השנייה. החודשים הראשונים של נועה היו די מורטי עצבים, אבל כבר בגיל שלושה חודשים ראינו שהיא בסדר. אני אגיד לך יותר מזה, היום אני בהחלט יכול לראות את עצמי מגדל עוד ילד אוטיסט, כל התפיסה של בעניין הזה השתנתה לחלוטין".
ובכל זאת מה החלק הכי קשה?
"הדאגה לאלון והחשש שיקרה לו משהו, שמישהו יפגע בו והוא אפילו לא ידע לספר את זה. המחשבות האלה מלוות אותי כל הזמן. הבנות נתקלות לפעמים באירועים כאלה ואחרים, אז הן משתפות ואנחנו פותרים את זה ביחד, אצל אלון זה לא ככה. הוא נוסע כל יום בהסעה לבית הספר ברחובות והמחשבות על כך שיכול להיות שמישהו פוגע בו או מרביץ לו לא נותנות מנוח. כל הורה דואג לילד שלו ורוצה להגן עליו עד כמה שאפשר, אבל כשהילד לא יודע לתקשר ואתה יודע שהוא לא יספר מה עבר אליו, זה קשה הרבה יותר".
מה היית אומר להורים שקיבלו עכשיו את הבשורה או לכאלה שעדיין נמצאים בשלב ההדחקה?
"שזה לא קל, אני הכי מבין את זה ומזדהה עם זה. חשוב להבין שזה תהליך, זה בסדר לכאוב את זה ולקחת קצת זמן כדי לעבד. אחרי שעוברים את זה מבינים שזה לא סוף העולם, ההפך זה גרם לנו לצמוח כמשפחה ולהעריך דברים שהיו מובנים מאליהם פעם. חשוב מאוד לזהות את זה בזמן, יש היום מגוון רחב של טיפולים, שעוזרים לילדים האלה להדביק פערים בצורה יוצאת דופן".
יש גם מסר לחברה?
"כל מה שאני עושה היום זה כדי להעביר מסר לחברה, מסר של חמלה, כבוד וסבלנות. החלום שלי שאלון וילדים כמוהו יתקבלו בכל מקום, בצורה הכי טבעית שיש וירגישו שהם כמו כולם. היום זאת המשימה של החיים שלי, וזה יקרה".
