בן הגיע למצוות

ביום שני בבוקר התרחש אירוע מרגש במיוחד בבית הכנסת 'היכל הידידות' בשייטים ביבנה, בן סולימני עלה לתורה. אינספור אירועים כאלה מתקיימים בכל יום, אך עבור בן ובני משפחתו היה זה הישג אדיר. היו ימים שבהם הם עצמם לא האמינו שדבר כזה אפשרי, אבל הרצון העז של בן וההתגייסות של האנשים הטובים שהם פגשו באמצע הדרך הפכו את זה לאפשרי. "שום עין לא נותרה יבשה, כולנו בכינו" אומרת אמא של בן, יפית. מצפייה בבן קורא את הפרשה כמעט בלתי אפשרי להבחין שמדובר בנער על הרצף האוטיסטי, הוא קורא רהוט ובשטף ומתייחס במלוא הרצינות למשימה שהוטלה עליו.

לפני כחודשיים, כשבן היה בעיצומן של ההכנות לקראת טקס העלייה לתורה, נתקלה יפית בכתבה ששודרה בחדשות ערוץ 2 ובה סופר על המאבק שמנהלים ההורים של הילדים האוטיסטים על מנת שיעלו לתורה. מאבק עיקש, במהלכו הם נתקלים בדלתות סגורות ובאנשי דת שלא מאפשרים לילדים שלהם להיות כמו כולם. "ראיתי שמתייחסים אליהם כאל טמאים ופגועים ולא מוכנים שהם יעלו לתורה. כשראיתי את זה הבנתי כמה מזל היה לנו שלא נתקלנו ברוע הזה והתקבלנו בבית הכנסת על ידי אנשים טובים ובזרועות פתוחות".

האנשים הטובים עליהם מדברת יפית הם מנהל בית הכנסת אלי אמיתי, שקיבל את הבקשה של יפית ללא היסוס ושידך בינה לבין אייל כהן, שהכין את בן ליום המיוחד הזה. "לפני כמה חודשים לא האמנו שזה יכול לקרות בכלל וגם כשפניתי לאייל אמרתי לו שאני לא מצפה ליותר מידי, אפילו שיקרא כמה שורות וזה מספיק. כבר בשיחה הראשונה שלי עם אייל הוא המיס לי את הלב, כשאמר שזו זכות בשבילו ללמד את בן ושהוא לא רוצה מאיתנו שקל. אייל קיבל את בן מדהים והכיל אותו בצורה קסומה, הוא באמת בן אדם נדיר. כשראיתי את הכתבה מיד שלחתי את הקישור לאייל ושנינו הזדעזענו ביחד. אנחנו התקבלנו בדיוק הפוך, וחשוב לנו להראות לכולם שיש גם אנשים מדהימים ושהדת מקבלת ומחבקת את כולם".

למרות שבני משפחת סולימני לא מגדירים את עצמם כדתיים, היה להם חשוב שבן יעבור את הטקס, בעיקר כי הוא עצמו הביע רצון עז ונכונות. "בן לומד בבית ספר רגיל ברחובות, בכיתה מיוחדת. הוא בא וסיפר לנו שכל הבנים מתחילים לט לאט לעלות לתורה והוא אמר שהוא גם רוצה. היה לנו ברור שאם בן רוצה אז אנחנו מגשימים". בכל שלב הלימוד שמרו בן ואייל בסוד את ההתקדמות שלו, הם רצו שתהיה זו הפתעה גדולה להורים ולבני המשפחה, שכבר לא יכלו להתאפק וציפו בכיליון עיניים לראות את בן. "אייל אמר שהוא יזרום עם בן וילמד אותו בהתאם ליכולות שלו וזהו, יותר מזה לא ידענו. גם כשבן היה מגיע הביתה ומתרגל, הוא היה עושה את זה בחדר שלו ובשקט מופתי כדי שלא נשמע כלום ותהיה לנו הפתעה. ואכן זה היה פשוט לא יאומן, הוא קרא את הכל בצורה מופתית וגם סלסל מדהים. בחיים שלי לא חלמתי שיכול להיות דבר כזה. אבא שלי בכה שעות מהתרגשות, כולנו בכינו ולמעשה אנחנו עדיין בהתרגשות עצומה". ברגעים אלה ממש נמצאים יפית ובן בארצות הברית לטיול בר המצווה שלו, זו הפעם הראשונה שהם טסים לבד. "חודשים אני לומדת את המקומות והמפות" צוחקת יפית "אבל בן חלם להגיע להוליווד. בהתחלה זה היה נראה כמו פנטזיה, אבל לפני חצי שנה קיבלתי החלטה להגשים לו את החלום. זה ילד שמעולם לא ביקש שום דבר, אז כשהוא ביקש היה לי ברור שאני אהפוך את העולם כדי שזה יקרה".

"חשבתי שזה זמני"

בן הוא בנם הבכור של יפית ודודי ויש לנו שני אחים נוספים בני 9 ו-7.5. כשהיה בן עשרה חודשים זימנה הגננת שלו את ההורים לשיחה והסבה את תשומת ליבם לכך שההתנהגות שלו חריגה. "היא אמרה שהוא מתבודד, לא עונה לשם שלו ומגלגל דברים, אמרתי 'הילד אוהב מכוניות', אבל בדיעבד מסתבר שהתנועות החזרתיות הללו מאוד מרגיעות ילדים אוטיסטים. אז, כמובן, עוד לא ידעתי את זה, אבל היום אני מזהה ילדים כאלה בתוך מספר שניות" אומרת יפית.

איך הגבתם לדברים של הגננת?

"הוא הבן הבכור שלנו, אז לא הכרנו שום דבר אחר וגם לא ממש ידענו איך דברים צריכים להיראות. היינו מאוד קשובים לדברים שלה, פתוחים לקבל הכל. לא נבהלנו ואמרנו שכדאי ללכת לבדוק. אפילו לרגע לא עיקמתי גבה, ידעתי שהיא עובדת המון עם ילדים וכנראה שהיא יודעת על מה היא מדברת. בדיעבד אני חושבת שהזיהוי המוקדם שלה היה מאוד קריטי עבור בן, כי התחלנו לטפל בזמן".

 הם הגיעו למכון להתפתחות הילד והתשובה לא הייתה חד משמעית. "בן מאוד בלבל אותם. מצד אחד הוא נכנס לחדר עם ערימות של צעצועים ולא הראה עניין בשום דבר. מצד שני, כשלימדו אותו נראה שהוא הבין ושיתף פעולה". החודשים חלפו וההורים המשיכו בבדיקות ומעקבים אחרי בן, ככל שגדל ברור היה שיש עיכוב בהתפתחות שלו, אבל אף אחד לא ידע לשים את האצבע על הבעיה.

באיזה שלב שמעתם את המילה 'אוטיסט'?

"בכל התהליך לא שמענו את המילה הזאת בכלל. במשך שנה וחצי שמעתי רק את צמד המילים 'עיכוב התפתחותי'. בשלב מסוים אמרתי 'בסדר, הילד מתעכב, אבל כמה זמן עיכוב?' לאורך כל הדרך הייתי בטוחה שהוא ישלים את הפערים ויהיה כמו כל הילדים בגילו. כשהוא היה כבר בן 2.4 עשינו אבחון נוסף באופן פרטי והבאנו פסיכולוגית לגן, אז גם הגיעה הבשורה שבן אוטיסט".

איך הגבת?

"כעסתי, רתחתי מזעם. איך יכול להיות שאנחנו למעלה משנה וחצי במעקב ואף אחד לא אומר לי שיש חשש לאוטיזם. פתאום הנחיתו עליי את המילה הזאת, ללא שום הכנה מוקדמת. עד לאותו רגע באמת שהייתי בטוחה שאנחנו נגשר על הפער, כי הציגו את זה כמשהו שנראה זמני. עשיתי בלאגן שלם במכון להתפתחות הילד, הגעתי לגורמים בכירים וביקשתי רק דבר אחד, שיפרשו בפני ההורים את כל האופציות, גם אם הן קשות ביותר וגם כשהמצב עדיין לא וודאי. כבר לא ביקשתי את זה עבור עצמי, אלא עבור הורים אחרים שיתקלו בסיטואציה כזאת בעתיד. ואכן בעקבות הבלאגן שעשיתי הם שינו את המדיניות".

איזה תגובות קיבלתם מהמשפחה ומהסביבה?

"בהתחלה, כשעוד לא הייתה אבחנה סופית והיינו רק בתהליכים ובירורים הרבה אנשים אמרו 'תעזבי את הילד, הוא עדיין קטן, כל אחד והקצב שלו' וכל מיני דברים דומים. אמא שלי הייתה בין היחידים שממש הבינה, הייתה איתנו לאורך כל הדרך ותמכה. אחרי שבן אובחן חשתי אכזבה מאוד גדולה, אנשים פשוט נעלמו. ההתמודדות הזאת היא מאוד קשה וכן, ציפיתי לקבל קצת יותר תמיכה מהסביבה".

מה זה עשה לזוגיות שלכם?

"זאת באמת סוגיה, כי יש המון זוגות שמתגרשים. הזוגיות לא שורדת את האוטיזם ויש שתי אופציות או שזה מאוד מחזק, או שנפרדים. דודי ואני הבנו שזאת החבילה שלנו, שאנחנו ביחד בתוך הדבר הזה ושיש לנו רק אחד את השנייה. התהליך הזה מאוד קשה, אבל הוא חיזק אותנו".

יוצאים למלחמה

לאחר שקיבלו את "בשורת האיוב" כפי שיפית מכנה אותו. הסתובבו השניים עצובים במשך יומיים ולאחר מכן הרימו ראש ויצאו למלחמה עבור העתיד של בן, מלחמה אותה הם מנהלים עד היום. "בכינו כאילו מישהו מת. היינו פשוט המומים כי חשבנו שיש סיבה לאופטימיות. קיבלנו את הבשורה ביום חמישי וביום ראשון בבוקר כבר סיימנו לרחם על עצמנו וקמנו עם החלטה שמעכשיו אנחנו עושים את הכל כדי שלבן יהיו חיים טובים". במרוצת השנים היה בן מטופל בהמון מסגרות שחיזקו אותו מכל הבחינות.

איפה הקושי העיקרי שלכם?

"בהתחלה היה מאוד קשה עם הבירוקרטיה, המון ועדות ואישורים ובדיקות. עד שהוא קיבל אישור קבוע, שתקף בינתיים עד גיל 18. הייתי מתזזת בין ועדות מותשת ומיואשת ואומרת להם 'שחררו אותנו, הילד הזה יישאר אוטיסט לנצח, זה לא משהו שהולך להשתנות'. עכשיו, כשהוא כבר בן 13, מבינים שזה בלתי הפיך. הקושי השני היה ההתרחקות של הסביבה, אבל עם הזמן גם זה השתנה. היום יש יותר מודעות, אנשים כבר לא חוששים, מקבלים ושואלים. מי שלא רוצה לקבל את בן ואותנו לא חייב. אם יש תגובות ברחוב אני מיד עוצרת אותן ומסבירה, אנשים פתוחים לשמוע ומביעים עניין. בהתחלה הייתי מזנקת כמו אמא לביאה, מוכנה לטרוף כל מי שפוגע בילד שלי".

ואז בוכה בלילות?

"היום כבר לא, כי למדתי להתמודד ולהכיר את המצב ולהבין שזה לא סוף העולם. כשהוא היה קטן בכיתי הרבה, שאלתי המון שאלות והיו חששות. היום אני מרגישה כמו הדוברת של האוטיזם, סוג של שליחה. כשאנשים שומעים בפעם הראשונה שהילד שלי אוטיסט הם טיפה מתכווצים וזה בסדר, אני משחררת להם מהר מאוד את הכיווץ הזה כי אני מדברת על הכל באופן פתוח".

אבל עדיין יש נקודות משבר?

"בוודאי, זה לא קל ותמיד יש דברים חדשים להתמודד איתם. אני תמיד אומרת שמי שאין לו ילד אוטיסט לעולם לא יוכל להבין. בן לומד בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל ולכן אני בקשר עם הרבה הורים מהכיתה שלו, שרק הם יכולים להבין באמת מה אנחנו עוברים. זה קשר שעושה לנו טוב, גיליתי אימהות מדהימות ואנחנו מבלות הרבה ביחד, צוחקות ומשתחררות".

איך הילדים האלה מתקבלים בבתי ספר רגילים?

"מדהים ואני חושבת שבכל בית ספר צריכה להיות כיתה כזאת וצריכים לחנך לקבל את השונה. במקרה שלנו התלמידים רגילים והם לא רואים בהם שונים או חריגים, הם חלק בלתי נפרד מהכלל. אם נכניס את זה לילדים מגיל קטן החברה שלנו תראה אחרת. הילדים האלה הם אחרים וכשמכירים אותם רואים עד כמה הם מלאים חמלה, נתינה ואהבה. החברים שלהם מבית הספר מזמינים אותם גם לאירועים שלהם, נמצאים לצידם ושומרים עליהם וזה פשוט מחמם את הלב".

כמה קשה הייתה ההחלטה להביא עוד ילדים?

"מאוד קשה. לבעלי ולי יש תחושת בטן שהמצב של בן הוא כתוצאה מהלידה שלו. הייתה לו לידה מאוד קשה וארוכה, כשבסופה פשוט תלשו אותו החוצה בוואקום. בדיעבד גיליתי שלידות טראומטיות כאלה גורמות להרבה בעיות התפתחות. בדיוק כשקיבלנו את האבחון ישבנו על עוד ילד ופתאום נלחצנו. לקחנו פסק זמן של חצי שנה והצלחנו להביא את עצמנו למקום הזה בכל זאת, למרות החשש. דאגנו ששתי הלידות שבאו אחר כך יהיו קיסריות".

את חושבת שזה שהם אחים של בן השפיע עליהם?

"בוודאי. הבית שלנו מאוד פתוח ומדברים בו על הכל. אחים של בן מודעים למצב שלו מגיל אפס. הם ילדים מאוד רגישים לסביבה בזכות זה. הבן שלי בגיל 3 היה משחק בגן עם ילד על הספקטרום, למרות שהיה חוטף ממנו מכות ללא הרף. זה לא הזיז לו, כאילו הוא הבין את המורכבות והפגין רגישות יוצאת דופן".

מה הקשיים העיקריים של בן?

"חברתיים בעיקר, היכולת להבין רצונות וצרכים של אחרים היא בעייתית, כאילו כל מה שקיים בעולם זה רק הוא והוא. מבחינה לימודית קשה לו, הוא בכלל לא מבין למה צריך את זה, למרות שהוא ילד מאוד חכם. יש לו קשיים מוטוריים, בעיקר מוטוריקה עדינה, ועד היום יש דברים בסיסיים שהוא לא יודע לעשות, כמו לשרוך שרוכים. קוגניטיבית הוא גאון, בדברים שהוא אוהב הוא שולט באופן מוחלט ובלתי נתפש בכלל. הוא מאוד אוהבת את הרכבת, אז הוא שולט בכל השעות והקווים והרציפים, הוא מומחה גם בתחום הקולנוע והאלקטרוניקה".

איפה את רואה אותו בעתיד?

"כשאמרו לי שהוא אוטיסט שאלתי אם הוא יוכל להגיד לי שהוא אוהב אותי, אם הוא ילך לצבא, האם יוכל להתקיים בזכות עצמו, לבנות זוגיות. חשבתי 20 צעדים קדימה, כשהוא היה רק בן פחות משנתיים וחצי. היום אני יודעת שאין טעם לחשוב רחוק כל כך. אני רק רוצה שהוא יהיה מאושר ושיהיה לו טוב. זהו, מעבר לזה זה כבר בונוס".

.